Hogyan élhetünk kiegyensúlyozott életet retinoblasztómával?

Szeretnénk megosztani tapasztalatainkat azzal kapcsolatban, hogy mi segítheti a családokat abban, hogy meg tudják őrizni életkedvüket, harmonikus működésüket a retinoblasztómával való megküzdés ellenére, ill. azt követően is.

• A beteget körülvevő családnak…
• A látásteljesítményről
• A látássérült gyermek oktatási lehetőségeiről
• Az oktatás körülményeiről
• A lelki egészség megőrzése (mentálhigiéné)
• A retinoblasztómával való megküzdés szakaszai:
• 1. szakasz – A diagnózis megszületése
• 2. szakasz – A gyógyulás folyamata
• 3. szakasz – A gyógyulást követően
• Lelki gyász-munka
• A szülőtársi kapcsolat ápolása
• Ha szeretni tudunk, azzal gyógyítunk!
• Testi egészség

A beteget körülvevő családnak…

Alapvető üzenetként azt mondhatjuk, hogy a kezelések alatt és azok lezárulását követően elengedhetetlen, hogy tudatosan figyeljenek a család minden tagjának lelki és testi egészségére.
Ezért közösen próbáljanak meg bízni abban, hogy bárhogy bármilyen megpróbáltatásokat is küzdöttek végig együtt, a retinoblasztóma aktív szakaszának lezárulása után élhetnek boldog és teljes életet!

A látásteljesítményről

Napjainkban, a retinoblasztóma bármely típusáról is legyen szó, az esetek jelentős részében a kisgyermek látásának egy része megőrizhető.

Az egyoldali típus esetén, a késői felismerés miatt, több esetben kerül sor az egyik szem műtéti eltávolítására és protézis viselésére, de általában a megmaradt egészséges szem és az agy közös munkája révén a gyermek használható látás minősége nem változik. (A látótér szűkülése, a mélység
észlelése jelenthet nehézséget.)

Általánosságban elmondható, hogy a mindennapokban, az alkalmazkodási fázist követően, a gyermeket nem hátráltatja a látássérültsége és a protézis viselése.

A kétoldali típus esetén, ha a diagnózis a betegség késői szakaszában születik meg, előfordulhat súlyos látásvesztés, de korai felismerés esetén szinte a teljes használható látás is megőrizhető.

A látássérült gyermek oktatási lehetőségeiről

Amennyiben a gyermek látásvesztése akadályozza őt a mindennapos tevékenységekben (látásteljesítmény 33% vagy az alatti tartományba esik), tehát gyengénlátónak, látássérültnek tekinthető, fontos, hogy a szülők éljenek a speciális fejlesztési- és oktatási lehetőségekkel.

Két jelentős központ működik Budapesten:

1. Vakok Óvodája, Általános Iskolája, Szakiskolája, Készségfejlesztő Iskolája, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménye, Kollégiuma és Gyermekotthona
2. Gyengénlátók Általános Iskolája Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménye és Kollégiuma.

Ezek mellett speciális oktatási intézmény még:

1. Budapesten (a fővárosban) a Vakok Batthyáany László Római Katolikus Gyermekotthona, Óvoda, Általános Iskola (Ahol első sorban halmozottan sérült gyermekekkel foglalkoznak.)
2. Debrecenben működik gyengénlátók számára általános iskola és gimnázium.
3. Pécsett alapítványi fenntartású speciális oktatási intézmény óvodától a szakképzésig).

Az oktatás körülményeiről

A látássérült gyermekek oktatása történhet integrált és speciális közegben egyaránt; hogy a gyermek számára melyik forma és ezen belül melyik intézmény a legmegfelelőbb, azt elvileg a szülő döntheti el, de érdemes figyelembe venni a szakemberek, gyógypedagógusok javaslatait. Illetve találni kell befogadó intézményt.

A többségi óvodák és iskolák közül az az intézmény fogad látássérült gyermeket, mely ezt a feladatot vállalja, és/vagy, amely ezt az alapító okiratában rögzíti. A szülő ezen lehetőségekről kaphat tájékoztatást a módszertani központok munkatársaitól, ill. a lakóhelyének jegyzőjétől.

Bátorítanánk a családokat arra, hogy kezdeményezzenek kommunikációt az oktatási intézményekkel erről a problémáról akkor is, ha az óvoda vagy iskola nem deklaráltan befogadó intézmény, mert tapasztalataink szerint nyitott és segítőkész, toleráns emberi hozzáállással megtalálhatóak a család és az intézmény számára egyaránt megfelelő megoldások.

Kérdés esetén vegye fel a kapcsolatot az egyesülettel, tanácsadással, tapasztalataink megosztásával segítséget nyújthatunk a felmerülő kérdések megválaszolásában.

A lelki egészség megőrzése (mentálhigiéné)

A retinoblasztómával való megküzdés feladatot jelent az egész család számára – beleértve nemcsak a szülőket és a gyermekeket, hanem a nagyszülőket és más rokonokat is. A családtagok mindegyikének külön-külön és egy rendszerként is alkalmazkodniuk kell a megváltozott élethelyzethez. Hogy a lelki teher és a változás mértéke mekkora, a kisgyermek kórtörténetétől és a megőrzött használható látás (látásélesség, látótér, kontraszt látás) mértékétől függ.

A szülőknek gyakran nehézséget jelent a gyerekekre fordított energia és figyelem „helyes” megosztása: időnként az egészséges gyermek háttérbe szorul a kezelések, és különösen a szülők félelmei miatt, máskor a retinoblasztómás gyerek válik indokolatlanul mellőzötté, „szegény beteg és rosszul is lát”.

A retinoblasztómával való megküzdés szakaszai:

A család három fő szakaszban éli meg a betegséggel történő megküzdést, az alábbiakban az ezeket kísérő pszichés történéseket és pozitív tapasztalatokat foglaljuk össze.

1. szakasz – A diagnózis megszületése

Ez a szakasz az első aggasztó jelek észlelését és a diagnózis közlését tartalmazza. Ez egy súlyos stressz, természetes tehát, ha a szülők erős aggodalmat, szorongást, szomorúságot élnek át, ez károsíthatja a család mindennapi életben való részvételét.

A diagnózis közlésének időpontjáig természetes és fontos, hogy a család reménykedik abban, hogy az észlelt probléma nem súlyos, hiszen a tapasztalt „macskaszem” vagy a kancsalság sok más, kevésbé súlyos szembetegség jele is lehet.

A diagnózis közlésére biztosan minden személy emlékszik, aki valaha átélte. Hálával tartozunk Maka Erika doktornőnek (SE Mária utcai Szemklinikája) azért, hogy ez az információ ma már empatikus, nyugodt és reményt keltő módon hangzik el.

A DIAGNÓZIS tényének elfogadása hosszú távú és folyamatos lelki munkát igényel a családtól. A kezdeti sokk és reményvesztettség, csüggedés állapota után kezdődhet a fokozatos tudomásul vétel.

Tapasztalatunk szerint azok a családok élnek hosszú távon kiegyensúlyozott mentális állapotban, melynek tagjai képesek voltak a retinoblasztóma megjelenésének tényével megbékélni.

Amennyiben ez a folyamat nehézségekbe ütközik, érdemes külső segítséget igénybe venni, részint pszichológus szakembertől (bővebben segítő szakemberek link alatt), részint pedig tapasztalatot cserélni olyan személyekkel, akik hasonló nehézségeket éltek át. (Közösségeink)

2. szakasz – A gyógyulás folyamata

A retinoblasztóma gyógyításának lépéseit a kezelőorvos határozza meg, mindig az adott kontrollon tapasztaltaknak megfelelően. Az esetek jelentős részében dr. Maka Erika irányítja ezt a folyamatot. Tapasztalataink szerint kiváló szakértelmű és kivételesen emberséges orvos.

A család feladata az együttműködő és bizalomteli hozzáállás. Ha a folyamat elhúzódik, ez megkívánja, hogy a családtagok mozgósítsák pszichés erőforrásaikat annak érdekében, hogy lehetőség szerint a kisgyermek minél rugalmasabban és pozitívabban élje át az egyes beavatkozásokat, ill. hogy meg tudják őrizni a család normális működésének egy részét is.

Figyelmet kell fordítani az egészséges testvérekre is, hogy az ő kapcsolatuk szüleikkel és beteg testvérükkel ne sérüljön. Fontos az egészséges gyermekkel is időt tölteni, megosztani vele a történéseket.

Ha a családnak lehetősége van, a minél egészségesebb működés megőrzése érdekében kérhet segítséget a tágabb család tagjaitól, esetleg kérhet teljesen külső segítséget is a szükséges feladatok elvégzésében.

3. szakasz – A gyógyulást követően

Ebben a szakaszban válik teljessé a család alkalmazkodása a megváltozott élethelyzethez.

Amennyiben a retinoblasztómás gyermek látássérültté vált, a család egésze és tagjai egyaránt élethosszig tartó feladatot kaptak. A látássérültség élethelyzetével való megküzdés minden családtagtól alkalmazkodást, szívós, türelmes lelki munkát kíván, melynek eredményeként képesek lesznek a helyzetet elfogadni és gyermekükben sokféle értéket felfedezni.

A gyermek számára ez olyan erőforrást jelent, melynek segítségével képes lesz a látássérültségéből adódó akadályozottságot, mindennapi nehézségeket elviselni és képes lesz kiegyensúlyozott, önálló felnőtt emberré válni.

Lelki gyász-munka

Fontos, hogy időt szánjanak rá és bátran beszéljenek a családtagok érzéseikről egymással. A beszélgetés lehetőséget ad a veszteséggel való foglalkozásra és elfogadásra.

Szorongásokkal és fájdalmakkal teli időszakot éltek át, melyben az egészséges kisgyermekük egy beteg és végül adott esetben egy látássérült gyermekké vált.

A gyászfolyamattal párhuzamosan fontos megélni azokat az értékeket is, Amelyek a gyermek betegsége ellenére megmaradtak, esetleg a küzdelem során erősödtek is a családban: pl. a párkapcsolat erősödése, annak megélése, hogy a családtagok számíthatnak egymásra, annak az erőnek a megtapasztalása, hogy képesek voltak megküzdeni a gyermek látásáért.

Az összetartozást erősítő kapoccsá válhat annak megélése, hogy szülőként a
gyermeküket mennyire szeretik és mennyi mindent képesek feláldozni érte.

A szülőtársi kapcsolat ápolása

Fontos, hogy a szülőpár nyíltan és rendszeresen megbeszélje érzéseit, félelmeit, szomorúságát, reményeit és azokat az alapelveket, melyek mentén a megváltozott élethelyzetbe került gyermeket nevelni fogja.

A nyitott, őszinte kommunikáció a szűkebb és tágabb család minden tagjával fontos, ezáltal a későbbiekben a gyermek is képessé válik majd arra, hogy betegségéről, állapotáról beszélni tudjon.

Így tanulja meg a gyermek azt, hogy ha nehézsége adódik látássérültsége miatt, kérhet segítséget, őszintén elmondhatja, hogy mennyit lát, mert csak így várható el más emberektől, hogy a látássérült személy helyzetét megértsék és teljes emberként fogadják el őt.

Ha szeretni tudunk, azzal gyógyítunk!

Általában azon családokban felnövő látássérült gyermekek válnak egészséges személyiségű felnőttekké, melyben a szülők nevelési stílusát a szeretetteljes légkör és a gyermek életkorának megfelelő elvárások jellemzik.

Fontos, hogy a szülők úgy tekintsenek látássérült, betegséget átélt gyermekükre, hogy ő ezen hátránnyal együtt képes lesz önálló felnőtt emberré válni, családot alapítani és munkát vállalni. (A családtervezésről bővebben)

Ezen távlati cél mentén érdemes a gyermek életkorának megfelelő önállóságot serkentő elvárásokat meghatározni, otthon elvárni, s az oktatási intézményt megválasztani.

Az igaz történetek címszó alatt olvasható élettörténetek jelzik azt, hogy lehetséges retinoblasztómával élve is kiegyensúlyozott, önálló életvitelt élni.

Testi egészség

A retinoblasztómával megküzdött személyek egészségének megőrzésével kapcsolatban az alábbiakra hívjuk fel a figyelmet:

1. Tartsák be a javasolt kontroll időpontokat!
2. Éljenek egészségtudatosan (kiegyensúlyozott étrend, sport)!
3. Kerüljék a rák kockázatát leginkább növelő élvezeti cikkeket (drog, alkohol, dohányzás)!
4. Kísérjék figyelemmel testük változásait (a gyermekek is taníthatók erre)!
5. Vegyenek részt a kötelező rákszűrő vizsgálatokon!
6. Daganatos betegségre utaló jel esetén forduljanak orvoshoz!