Én is megosztom veletek a történetünket, mert bár egyszerű nem volt, tanulságos annál inkább és reméljük, hogy másnak is hasznára lehet még a későbbiekben. A célunk, hogy aki hasonló útra lép, vagy csak gondolkodik...
A MARBLE (Magyar Retinoblasztómások Egyesülete) csatlakozik az alábbi felhíváshoz. Várjuk azok jelentkezését a mail címünkre (info kukac retinoblastoma.hu), akik felolvasással csatlakozni szeretnének ehhez a kezdeményezéshez. Olvasás világnapja Országos esemény az Online térben „Az olvasás...
A kisfiam története igazából az én történetemmel kezdődik. 1995 őszére már többször feltűnt keresztanyámnak, hogy valami gond lehet az egyik szememmel. Fehéres fénye van a vakutól és sokszor bele világítok zseblámpával de nem zavar,...
2019 júliusban létrehoztunk egy zárt Facebook csoportot, Retinoblasztómás Családok Közössége – MARBLE néven. A csoport célja a magyar közösség összekovácsolása, segítségnyújtás, egymás támogatása: „Ez a retinoblasztómások és retinoblasztómás családtagok közössége. Azért vagyunk itt, hogy...
Szeretnénk megosztani tapasztalatainkat azzal kapcsolatban, hogy mi segítheti a családokat abban, hogy meg tudják őrizni életkedvüket, harmonikus működésüket a retinoblasztómával való megküzdés ellenére, illetve azt követően is.
Mi a retinoblasztóma? Hogyan alakul ki? Milyen típusai vannak? Hogyan terjed és nő a retinoblasztóma?
Retinoblasztóma esetén genetikai szűrés annak eldöntésére alkalmazható, hogy a személynek kétoldali retinoblasztómája van-e. (Amennyiben igen, az öröklődéssel kapcsolatos információk a családtervezés és retinoblasztóma címszó alatt találhatóak.) A szűrővizsgálatnak három fajtája van: A leggyakoribb, mikor...
A családtervezési lehetőségek és kockázatok egy- és kétoldali retinoblasztómás szülő vagy gyermek esetén.
Retinoblasztómás szülő esetén megfontolandó a preimplantációs genetikai diagnózissal egybekötött lombikprogram. Mi ez és hogyan zajlik?
Mit jelent a daganat, tumor és a rák? Mi a különbség a rossz- és a jóindulatú daganat között?
Mit jelent a metasztázis? Milyen tünetei lehetségesek és milyen gyakori? Mennyire könnyen gyógyítható?
Mi az anesztézia, és miért van rá szükség retinoblasztómás gyermekek kivizsgálása és kontroll vizsgálatai során?
Kivonat a retinoblasztóma kezeléséről a Minisztérium szakmai protokollja (2011) alapján.
