Lara és Flóra története

Kedves olvasók! Röviden szeretném megosztani a mi történetünket.

Papp Éva Evelin vagyok, Én magam is szemideghártya daganattal, retinoblastoma, születtem, 1984-ben, amikor ez a malignus, rosszindulatú tumor még nem volt gyógyítható. Rövid időn belül enukleálták, eltávolították a szemeimet, megfékezve ezzel az esetleges további daganatok kialakulását vagy a korai halált.

Gyermekeim, Flóra és Lara, iker gyermekek, normális, problémamentes várandósságból születtek, 2018. január 19-én, a 34. hétre, ennek megfelelő volt a súlyuk is, így mindössze 10 napot volt szükséges kórházban töltenünk.

A gyerekek küzdelmei két hónapos korukban kezdődtek, amikor felfedezték, elsőként Lara, akkor még egyetlen, kis méretű daganatát, szem ideghártya daganatot. Hetente vizsgálta egy kiváló doktornő a gyerekeket, ez volt a mi szerencsénk. Egy héttel később megtörtént az első cryopexia transconj fagyasztással történő terápiája, melyet a későbbiek során nagyon gyakran volt szükséges mindkét kislányomnál ismételni a kemoterápiás kezelések között is. Ezt az eljárást a Mária Utcai Szemklinikán végzik, műtéti úton, altatásban.

Ennek is köszönhetően a gyerekek nagyon sokszor voltak altatva az elmúlt két és fél év során, de a kontroll vizsgálataink a mai napig altatásban zajlanak. Nagyon megszenvedtük, mert a számukra fájdalmas volt ez a beavatkozás, de akkor, ezzel csak egy éjszakát volt szükséges kórházban töltenünk.

Mivel a tumor nem lett kisebb, sőt sajnos növekedett is, a diagnózist követően három héttel később megkaphatta a Tűzoltó utcai gyermekklinikán az első szisztémás kemoterápiás kezelését. Mire Lara megkapta az első kemoterápiát, sajnos Flórának is megszületett a diagnózisa, így három hét múlva ő is felvehette az első szisztémás kezelést.

Biztosan van olyan olvasó, aki tudja, hogy a szisztémás kemoterápia hogyan történik, milyen romlást képes végezni a szervezet egészében, ebből Lara is és Flóra is a megengedettnél többet kellett, hogy felvegyen. A klinika dolgozói, az orvosok, a nővérek, mindannyian hihetetlenül odaadók, szeretetteljesek, a lehető legbiztonságosabb minden a kisgyermekek számára, így legalább az megnyugtató volt, hogy tudtam, a gyerekek a legjobb kezekben vannak.

Voltak ennek ellenére a túlféltés miatt megalázó történések is sajnos. Nekem nem engedték, hogy vakon, egyedül legyek a gyerekekkel a kemoterápia alatt, így ahonnan tudtunk, mindenhonnan kerestünk olyan odaadó segítőket, akik ezt átvészelték velünk.

Nem volt kis feladat, hiszen a gyerekek rosszul voltak, a kemoterápia hányással, bizonyos esetekben vérzésekkel, kiütésekkel is járhat, ráadásul nem is volt férőhely minden esetben, hogy a gyerekekkel egyszerre tudjunk részt venni a kezeléseken, ez szervezésben elmondhatatlanul nehéz volt mindenki számára. Nekem kellemetlen, hiszen szükséges volt segítség a kórházban és a másik, kezelésen átesett gyermek mellett otthon, éjszakára is. Szinte mindig előfordult nálunk lázas megbetegedés a kemoterápiákat követően, így egyik, másik gyerekkel maradtunk még, jellemzően egy hetet kórházban.

Az apukájuk a rengeteg tortúra mellett és annak ellenére is, hiszen nem tudom hibáztatni, 4 hónapot töltött velünk, onnantól egyedül nevelem a gyerekeket.

A kemoterápiás kezeléseinkről egy pici alátámasztást kívánnék még leírni és aztán nem is megyek bele bővebben. Szisztémás területen jellemzően háromfajta ismert, vénás gyógyszert kaptak, az első a Vincristin, a második a Karboplatin, a harmadik pedig az Etoposide. Amennyire az adott tumor leküzdésében hasznos, más szempontból legalább annyira káros gyógyszerekről van szó, amelyek sajnos nem segítettek, hiába vettek fel a kislányok a megengedett adagoknál többet, így más eljáráshoz folyamodtunk, ezek az intra arteriális kemoterápiák, amelyekről azért nem írnék hosszan, mert emléknek is fájdalmas minden, ami ezzel kapcsolatos.

Ezek a kezelések nem a Tűzoltó utcai gyermekklinikán, hanem az Amerikai Úti Országos Idegsebészetii Intézetben zajlottak. A beavatkozás úgy történik, hogy a gyerekeket elaltatják, intubálják, az altatás megközelítőleg 4-5 óra hosszú, attól függően, mennyire pici gyermekről van szó, minél fiatalabb a páciens, annál hosszabb a beavatkozás. Bevezetnek egy kanült a combartériába és ezen keresztül, célzottan, közvetlenül az érintett területre irányítják a kemoterápiás gyógyszereket, itt az alábbi készítményeket kapták a gyerekek, Melphalan, Topotecan, valamint vénás hányáscsillapító.

A kezeléseket összességében jól viselték, néhány alkalommal szükség volt sejtnövelő, vénásan történő beadására, de tragikus vérproblémák nálunk nem adódtak, szerencsére.

A gyerekek kezelése összességében nyolc hetes korukban kezdődött és két és fél éves korukig tartott. azóta jól vannak, sajnos a bölcsődében mindent elkapnak az oltások hiányában, azok ugyanis nem összeegyeztethetők a kemoterápiás készítményekkel. Félek attól, hogy ki vannak téve a betegségeknek, a koronavírus-helyzet leállította az orvosok között zajló egyeztetéseket az oltások tekintetében, de bízom abban, hogy amikor normalizálódik ez, akkor a még beadható oltásokat megkaphatják.

Vannak még félelmeim, én talán most tudok elgondolkodni az elmúlt éveken és van, hogy az éjszakák csendjében aggódom, meg tudunk-e majd küzdeni minden esetleges, a jövőben ránk váró feladattal, de próbálok csak arra koncentrálni, hogy ha egészség van, akkor mindenünk megvan. Öt év tünetmentesség szükséges még ahhoz, hogy a gyerekek ne minősüljenek tartósan betegnek. Ha kiújulásra kerülne sor, akkor az ő esetükben a sugár terápia jöhet szóba.

Nagyon köszönöm mindenkinek, aki elolvasta a történetünket!

Flóra, Lara, Papp Éva Evelin