Írisz története

Sáfrányné Kobli Írisz vagyok, 1979-ben születtem Győr-Moson-Sopron megyében.

Éppen olyan egészséges voltam, mint a nővéreim. Azonban alig voltam 10 hónapos, amikor az anyukám egyik este valami érdekeset vett észre a szememen. A villanyfényben nem olyan volt a szemem, mint máskor.

Ijedtében az utcában lévő egyik anyukát hívta át, hogy megmutassa neki a jelenséget. Az anyuka át is jött. Elkezdtek kísérletezni, először a bal szemem takarták le, ekkor elkezdtem kapkodni, aztán amikor a jobbot takarták le akkor semmit sem csináltam. Fülbevalót is mutogattak nekem, mert a kicsik mindig nyúlnak a fényes után, de én csak akkor nyúltam utána ha a jobb szemem volt letakarva.

Anyukám másnap elvitt a helyi gyermekorvoshoz, aki értetlenül állt a dolog előtt. Összefutott az egész rendelő, de senki semmit nem tudott. Győrbe küldtek minket. Minden néhány nap leforgása alatt történt.

Győrben Dr. Jobbágyi főorvos úr azonnal tudta, hogy nagy a baj. Már haza sem engedett, azt mondta műteni kell. Ha nem műt meg, nagyobb lesz a baj. A daganat szétnyomja a szemem és akár meg is halhatok. Ha megoperálnak, akkor erre a szememre nem fogok látni, de élni fogok. A szüleim nem sokat gondolkodtak, és az operáció mellett döntöttek.

Az operáció során eltávolították a jobb szemem, és vele a daganatokat is, mert nemcsak egy volt, hanem sok. Egy nagy, és sok kicsi is.

A műtét után Budapestre küldtek az Amerikai úti Idegsebészeti Intézetbe sugárkezelésre. Erre azért volt szükség, hogy megmentsék a bal szemem. Rengeteg sugarat kaptam, annyit ami csak egy ekkora gyereknek adható, kisebb, nagyobb megszakításokkal. Minden másnap altattak amikor sugaraztak.

Azt mondták akkor az orvosok, hogy : “Lehet, hogy a szememet megmentik, de a szívem nem fogja bírni ezt a sok altatást.”- szerencsére kibírtam. Azt is mondták később, hogy nagyon erős a szervezetem, és rengeteg akarat van bennem, és ezért éltem túl ezt az egészet.

Sajnos a rengeteg sugár kezelés semmit nem használt, de legalábbis nem sokat. Talán a kicsi daganatokat megölte, de a nagyot nem. Mivel a nagy daganat sosem pusztult el ezért a bal szememet is el kellett távolítani. A két operáció között kb. másfél év telt el, ez idő alatt rengeteg fagyasztás, és sugárkezelés történt, de hiába.

A látásomat nem sikerült megmenteni, de ami ennél is fontosabb: az életemet igen.

Azt mondták az orvosok, ha hét évig nem jön vissza a daganat, akkor meggyógyultam, és minden rendben lesz. Sajnos nem így történt. Közel 10 év telt el, amikor borzalmas fájdalmat kezdtem érezni az arcom jobb oldalán az állkapcsom és az arccsontom közötti területen. Több mint két évig keresgették az orvosok miért fáj az arcom.

Először senki nem hitte el, hogy mennyire fáj, aztán pszichés dologra gondoltak. Hiába a sok vizsgálat senki semmit nem talált. Aztán amikor kezdett tapinthatóvá válni a fájdalmat okozó daganat, akkor szintén Jobbágyi főorvos úr állt mellénk, és minden tudásával azon volt, hogy kiderítse miért fáj az arcom ennyire.

Kétszer vett az arcomból szövettant, de hiába. A szövettan sem tudta megállapítani egyértelműen, hogy mi ez. Valamiféle hemangiomára (érdaganat) gyanakodtak.

Semmilyen fájdalomcsillapító nem használt. Egyre erősebben fájt az arcom, ahogy nőtt a daganat. Volt idő amikor már fetrengtem a fájdalomtól. Borzalmas két évet éltünk meg. Ahogy nőtt a daganat újabb diagnózist állítottak fel. Ezúttal az onkológusok szerint a CT csontrákot mutatott. A tanács az volt, hogy menjünk haza, és kapjam a fájdalomcsillapítókat, és várjuk a halált, ami majd megvált a fájdalomtól.

Ebbe az én anyukám nem tudott bele törődni, ezért visszamentünk Jobbágyi főorvos úrhoz, és ismét segítséget kértünk tőle. Értetlenül állt a dolog előtt, de elküldött a Tűzoltó utcai Gyerekklinikára. Itt rengeteg időt töltöttünk el, és rengeteg borzalmas vizsgálaton mentem át. Borzalmas hely volt ez akkoriban. Rengeteg rákos gyermek volt össze zárva hatalmas szobákba, de muszáj volt itt maradni, mert megakartuk tudni mi is a probléma.

Itt is gyanakodtak leukémiától kezdve csont daganatig mindenre. Végül, amikor már ők is tanácstalanok voltak, elküldtek a Mária utcai Szájsebészetre és itt egy híres professzor Dr. Szabó György megoperált.

Amikor először találkoztam a professzor úrral, annyira kedves, és barátságos volt. Megvizsgált, és azt mondta: “Megoperállak, és minden rendben lesz.” Előtte még el kellett mennünk egy MRI vizsgálatra, ami teljes képet mutatott a műtétre váró területről. Először érfeltöltéses vizsgálatot szerettek volna végezni, aztán mégis MRI lett belőle. Végül eljött a műtét ideje.

Több mint két órát műtöttek, de kivették a daganatot. Sajnos az arc csontommal együtt, mert a rengeteg sugár, amit azért kaptam, hogy a fájdalmat csillapítsa, ráégette a daganatot a csontra. Egyébként sem használt semmit az a 60 egységnyi sugár, csak rosszul voltam tőle, és a bőrömet
égette.

A daganat a műtétkor tyúktojás nagyságú volt már. Szépen sikerült kioperálnia a professzor úrnak. 32 varrattal varrta össze, de már a helye sem látszik. A kioperált daganatot természetesen szövettanra küldték, és kb. két hét múlva kiderült, hogy ez egy leiomyosarcoma volt.

Ez a daganat akkoriban még az orvosok előtt is ismeretlen volt. A kórházban eltöltött idő alatt többször is bevittek az egyetemistákhoz, hogy megmutassák nekik, milyen volt az arcom az operáció előtt és után is.

Azt gondolom, hogy ez az operáció mind a professzor úrnak, mind pedig a kollégáinak siker volt, mert azóta is emlegeti az egyetemistáknak, hogy
retinoblastomásként mennyi daganatot éltem túl.

Ami a daganatból vissza maradt, az inkább csak esztétikai probléma. Mivel sokáig volt a daganat az arcomban szájzárat csinált, és a jobb szemüregem kisebb lett, mint a bal. Egyébként sem volt egyforma, mivel több mint 1 év van a két szemkivétel között, de amíg a daganat bent volt az arcomban, a protézist nem tudtam viselni, és a szemüreg egészen kicsire összement.

Az operációt követően a protézis készítő úr újra tágította az üreget, és ennek köszönhetően ismét tudtam protézist viselni. Professzor úr javasolt csontpótlást az arc csontom helyére, de én nem szerettem volna már a műtő asztalra menni, ezért nem fogadtam el.

A mai napig egy horpadás látható az arcomon, de én ezzel együtt tudok élni. Én olyan boldog voltam, amikor többet nem fájt az arcom, hogy el sem lehet mondani. Egy ideig még kellett kontrollra járnunk, aztán ismét gyógyultnak nyilvánítottak. Mindez 1992-ben történt.

Sajnos a boldogságom nem tartott túl sokáig. 1997 telén egy furcsa kék daganatot vettünk észre a kemény szájpadlásomon. Ez a kék színű valami nagyon gyorsan nőtt. Éjjel mindig összezsugorodott, és nappal megnőtt.

Először a fogászatra mentünk, majd Győrbe a szájsebészetre. Itt azt mondták, hogy valami rossz fog okozza a dolgot, ezért rengeteg fogamat kihúztak.

Sajnos hiába, mert nem történt semmi. A kék színű dolog tovább nőtt. Ekkor kerestük fel ismét Szabó professzort, hogy megmutassuk neki ezt a furcsa dolgot. Ő azonnal CT vizsgálatot rendelt. A CT szerint valami cisztára gyanakodtak, ezért a professzor úr operációt javasolt. Ki is tűzték a műtét napját.

Elaltattak, és hamar fel is ébresztettek. Az anyukám azt mesélte, hogy nagyon csodálkozott amikor hamar kihoztak a műtőből. Ez azért volt, mert amikor a
professzor úr kinyitotta a kék színű valamit, abból csak úgy spriccelt a vér. Az orromon is a vér jött, és a gyomromba is ment egy nagy adag.

Azt mondta, ha nem zárja vissza azonnal a daganatot, akkor elvérzek. Szövettant persze vett a daganatból, és érfestésre küldött.

Az érfestés borzalmas vizsgálat volt. Nagyon hosszú, és fájdalmas, de muszáj volt kibírnom, mert ezzel tudták megállapítani, hogy melyik ér táplálja a szájpadlásomban lévő daganatot.

Azért volt kék színe, mert egy ér táplálta. Amikor megvolt az eredmény a professzor úr kemoterápiát rendelt el, hogy a kékséget összezsugorítsa, és végre ki tudja operálni. Februártól június végéig voltunk a kórházban, mire végre kioperálták ezt a rondaságot innen.

Kiderült, hogy ez egy HCG hormon által termelt choriocarcinoma volt. Ebben az időben még ez is ismeretlen volt az orvosok előtt, annál is inkább, mert a HCG hormon a terhes nőkben termelődik, én pedig nem voltam terhes.

Ahogy később utána olvastam ennek a daganat típusnak; azt olvastam róla, hogy régen ebbe belehaltak az emberek, főleg, ha olyan helyen jött elő, ahol nem volt szemmel látható.

Én hálás vagyok Szabó professzornak, hogy ezt a daganatot is sikeresen kioperálta. A carcinoma sajnos még azóta kétszer vissza tért, de rendben kioperálták. Azóta is nyitva van a kemény szájpadlásom, egy ún. obturátummal van lezárva, hogy tudjak beszélni, és enni.

Sajnos nem merik vállalni az orvosok, hogy egy korrekciós műtéttel befedik a nyílást, mert a rengeteg sugár kezelés miatt félő, hogy a szövet nem épül be és csak nagy mértékű fertőzés alakulna ki, ami további műtétek sorozatát vonná maga után.

Azóta, hogy megoperáltak továbbra is ellenőrzés alatt állok, és nagyon odafigyelek magamra. Az orvosi vélemények szerint a retinoblastomámat egy mutáns gén okozta, amit én már több mint 50-%-ban adnék tovább a gyermekeimnek, és lehet, hogy nem is élném túl.

A másodlagos daganatok kialakulásáért a rengeteg sugárkezelés is okolható. A mai napig nem tudnak úgy fogat húzni, vagy megoperálni, hogy utána ne kelljen antibiotikumot szednem a fertőzések elkerülése miatt.

Az immunrendszerem sem a legjobb, de itt vagyok és élek, ami mindennél fontosabb. Én csak hálával tartozom az orvosoknak és a szüleimnek a kitartásukért.

És mi történt velem azóta?

Még javában tartottak az operációim, amikor megismerkedtem a jelenlegi férjemmel Gergővel. Hát mondhatom, nem volt könnyű egyikünknek sem az, hogy már a kapcsolatunk elején mély vízbe kellett ugranunk.

Mindenesetre mivel ismertük egymást, és szerettük egymást, megvolt a motiváló erő, hogy mindenképpen meg kell küzdeni a rákkal, mert valaki vár rám.

1999 nyarán megvolt az esküvőnk. Az esküvő után nem sokkal, megint próbára lettünk téve, mert ősszel a carcinoma úgy döntött, kiújul.

Szerencsére a professzor úr ismét sikeresen kioperálta, és alig 1 hetet voltam csak a kórházban.

Ezután már rendben mentek a dolgok a maguk útján. Életemnek ebben az időszakában Larry, az első vakvezető kutyám segített. Szegény nagyon beteg lett, ezért 2004 tavaszán, éppen mire felépült a házunk, elpusztult.

Ő már nem költözött be velünk abba az aranyos kis házba, amit a szüleim telkére építettünk. Ebben a kicsi házban éltünk mi és az éppen aktuális vezető kutyám.

2006 őszén újabb műtét várt rám. Szerencsére ezúttal nem daganat. A hasüregemben borzalmas káosz alakult ki és mondhatni a 90%-a a dolgoknak össze volt nőve. Ezeket sikerült hosszas utánajárással, és a megfelelő orvos megtalálásával szét szedni.

Alighogy meggyógyultam és összeszedtem magam, sikerült munkába állnom, és azóta is dolgozom. Éppen úgy élem mindennapjaim, mint azok az emberek, akik látnak.

Engem sem kerülnek el, a nehézségek, de az örömök sem. Azt nem állítom, hogy mindig könnyű volt, mert nem, de mindig volt miért küzdeni, vagy kiért küzdeni, mindig megvolt a motiváló erőm.

Az orvosaim mindig azt mondták, még szerencse, hogy ennyi akarat erőm van, és erős vagyok, mert különben nem tudtam volna leküzdeni ezeket a nehézségeket.

Munkám mellett sokat segítek az édesanyámnak, aki már sajnos egyedül van, de volt idő, amikor együtt gondoztuk édesapámat, amikor súlyos beteg volt.

Magam vezetem a háztartásom, és ebbe bele tartozik a mosástól, a vasalásig, a főzés, és a bevásárlás is. Mellette sokat járok iskolákba, óvodákba, de még bölcsiben is voltam, hogy megtanítsam a gyerekeknek, vakon is lehet boldogan élni, és mi sem vagyunk másabbak, mint az ő szüleik.

Sok kedvességet, szeretetet kapok tőlük, és mindig boldogsággal tölt el, ha egy ilyen alkalom után megismernek az utcán, vagy egy üzletben.