Új közösségi találkozási felület a retinoblasztómás családoknak

2019 júliusban létrehoztunk egy zárt Facebook csoportot, Retinoblasztómás Családok Közössége – MARBLE néven.

A csoport célja a magyar közösség összekovácsolása, segítségnyújtás, egymás támogatása:

„Ez a retinoblasztómások és retinoblasztómás családtagok közössége. Azért vagyunk itt, hogy egymást biztassuk jó szóval, reményt adjunk, vagy éppen a retinoblasztómával kapcsolatos ismereteinket, tapasztalatainkat megosszuk. 🙏

Fordulj bátran a csoporttagokhoz bajban⛈ és örömödben🌈 is:
– ha most tudtad meg a diagnózist, és kétségbeestél,
– ha vár rád vagy gyermekedre egy kimerítő kontroll vizsgálat és bátorításra van szükséged
– ha kérdésed van kezelésekkel, műtéttel, műszemmel, orvosokkal, intézményekkel, stb kapcsolatban
– ha egy végeláthatatlan kezelés vár rátok, és kimerültél, reménytelennek látod a helyzetet.

🌈 De várjuk az örömeiteket, sikereiteket is, hogy újból és újból átéljük: van élet retinoblasztómával, a retinoblasztóma után 🌻! 
Mert:
– vége a kezelésnek, megint közösségbe mehettek 🐥🐥🐥
– mert megint szép az a vérkép
– mert javult a látása
– mert elvégzett egy iskolát, egy képzést 📚
– mert ügyesen sportol 🏆
– mert éppen örültök az élet apró örömeinek! 🌞

‼ FONTOS: Használd ezt a csoportot információ gyűjtésre, hogy jobban megértsd a kezelőorvosokat, és hogy többet / jobban tudj tőlük kérdezni. Diagnózissal, kezelési tervvel kapcsolatban mindig keresd fel a megfelelő orvost, mielőtt döntenél. „