Szilárd esete – kétoldali retinoblastoma

(szül. 1980)

Nekem  három ízben sikerült találkoznom a retinablastomával.

Első fejezet

Először 1983-ban, másfél éves koromban: anyukám felfedezte, hogy amikor bizonyos szögben érte a szememet a fény, akkor a pupillám körül egy fénygyűrű jelent meg.

Így kerültem először a háziorvoshoz majd a veszprémi főorvoshoz, és végül a Tömő utcai szemklinikára. A jobb szememet el kellett távolítani, majd az operáció után a Kékgolyó utcába hordtak sugárkezelésre, mert nem sikerült teljesen eltávolítani a daganatot sem.

Az operációm két hetet késett, mert a  műtét előtti orvosi vizsgálaton, a Bókai utcai gyermekklinikán sikeresen összeszedtem valami influenzát. A gyerekklinikán, a hematológián dr. Rényi Imre volt az orvosom.

Második fejezet

Ezután egészen 1989 nyaráig teljesen tünetmentes voltam. Majd egy véletlen kontroll alkalmával a veszprémi főorvos, dr. Dózsa György retinoblastomát állapított meg.

Mivel nem volt biztos  a dolgában, beutalt a Tömő utcai klinikára. Ez elég vicces volt, mert egy  hónapig össze-vissza vizsgálgattak, míg a végén arra a döntésre jutottak, hogy csinálnak egy fagyasztásos eljárást.

Ha nem retinoblastoma, akkor javulni fog a szemem, de ha retinoblastoma, akkor tönkre fog menni a szemem. Ezt azonban a gyermekorvos Rényi Imre adjunktus úr nem hagyta, és a családom sem. Ennek hatására mondták a Tömő utcában (egészen pontosan Süveges Ildikó professzor asszony), hogy na jó, akkor orvosi javaslatra elmehetünk Lipcsébe, egy szemtumor-specialistához, és ő majd tud segíteni.

Ez így is volt: elutaztunk Lipcsébe, ahol  Dr. Lomach foglalkozott velem. Ő  egyből sugárkezelést javasolt, amely le is zajlott a következő egy hónap alatt. A tumor eltűnt, pontosabban egy vastag betokozódott heges felszín keletkezett  a helyén. A retinám egy része levált, de ez engem nem akadályozott a látásomban.

Szóval a bal szememet megmentették, és tünetmentes voltam 1994. november végéig.

Harmadik fejezet

A harmadik fejezet úgy kezdődött, hogy elkezdtem apró fekete pontokat látni, és ez főleg azért zavart, mert akkor éppen havas idő volt. Ezt  megemlítettem anyukámnak, mire azonnal felmentünk Budapestre.

A Tömő utcában Sényi Katalin  doktornő retinoblastomát   állapított meg. Ez 1995 január közepén volt, és ebben az az érdekes, hogy az ezt megelőző öt évben én rendszeresen jártam kontrollon, és az utolsó kontrollon, 1994. november elején még semmi probléma sem volt a bal szememel. Illetve csak annyi, hogy Sényi doktornő kicsit érdekesnek találta a heges felszínt, tehát a 89-es sugárkezelés nyomát, de ennyi volt, nem több.

A fekete pontocskákat december elején kezdtem el látni. 1995 január elején tehát Sényi doktornő megállapította a retinoblastoma kiújulását, és egyből sugár kezelést javasolt.

Az 1989-as kísérletezgetés után azonban, sajnos, nem volt túl nagy bizodalmunk a Tömő utcai stáb iránt. Így újra kikerültünk Lipcsébe, de az ottani specialista, Dr. Lomach egyértelműen kijelentette, hogy ezt a szemet ki kell venni, mivel nagyon előrehaladt állapotban van a tumor, nem tud mit kezdeni vele. Illetve, még egy utolsó lehetőségként említette az esseni tumorcentrumot, hogy talán ott tudnak még valamit csinálni.

Így is volt: meg érkeztünk Essenbe, ahol az orvosok elvetették a sugárkezelést, mert úgy találták, hogy az 1983-as és 1989-as kezelések után már nem kaphatok újabb sugárkezelést.

Ez ugyanis lehet, hogy most javítana a helyzeten, de később más daganatos megbetegedést okozhatna, mintegy  5 éven belül. Ez, ugye, mennyire meredek? Itthon erre nem is figyeltek, csak menjen a sugár és könyveljük el a sikert, hogy ismét meggyógyult egy retinablastomás! Szóval ezt eléggé felelőtlenségnek tartottam, és annak tartom a mai napig.

Essenben  kemót javasoltak, először 3 adagot, amit meg is kaptam a Bókai utcai hematológián. Ettől teljesen kikészültem, de azért túléltem.

Ezután visszamentünk Essenbe, ahol 3 újabb kemót javasoltak, mert az addigi kemoterápiák hatottak, és a tumor megállt a fejlődésben.

Újra kemó a Bókai  utcai hematológián, majd vissza Essenbe, ahol applikátort helyeztek a daganatra. Mivel a daganat ekkor már túl nagy volt ahhoz, hogy egyetlen lappal lefedjék, ezért 1 héten keresztül minden reggel egy kicsit arrébb helyezték az applikátort. Ezt a német orvosok azért javasolták, mert ugyan ez is radioaktív, de közvetlenül a daganatra sugároz, nem a környzetre és a szervezet többi része felé.

Ezután még, számszerint hetedik kemót javasoltak, amit meg is kaptam a Bókai utcai hematológiáján. Majd ismét visszamentünk Essenbe, ahol csináltak egy lézeres kezelést. Ha ez jól sikerül, akkor ezzel meg lehet gyógyítani, állították az orvosok.

Két hét elteltével azonban több millió apró daganat jelent meg a szememben, elkezdett dolgozni nagyon és már nem segített a lézer. Így választás elé állítottak: vagy megoperálnak egy hónapon belül és vak leszek, vagy meghalok egy éven belül, annyira durván nyomult a daganat.

És hát itt vagyok. 1995. október 17. a második születésnapom az életemben ugyanis  ezen a napon volt az operáció, 14 évvel ezelőtt.

Azóta  rengeteg  dolog történt velem. Most látom igazán, mennyi  retinablastomás volt és van, mert nekem soha senki másról nem beszéltek, ez vajon itthon tabu volt? Illetve egy magyar kislánnyal találkoztam 1995-ben,  akit szintén kint kezeltek Essenben. Rajtuk kívül senkiről nem tudtam.

Utóélet

Ami engem illet: Várpalotán születtem, 1996 januárjában felkerültem Budapestre, a Vakok Állami Intézetébe, azon belül is a Vercsre. Ott tanítottak meg a Braille írásra-olvasásra, és közlekedésre.

Ezek után Gimnáziumba mentem és ekkor jött az isteni szikra: 1996 októberében lementem csörgőlabdázni. Ha fogalmazhatok így: engem a sport rehabilitált és keményített meg.

A gimnázium mellett rendszeresen jártam edzésekre, majd versenyekre. Közben 2000-ben leérettségiztem, majd gyógymasszőrnek jelentkeztem, 2001 nyarán sikeresen befejeztem a képzést. Azóta gyógymasszőrként dolgozom az Uzsoki kórház belgyógyászati  és rehabilitációs osztályain.

Emellett elég szép sportpályafutást tudhatok magam mögött. Két paralimpián voltam (2000 Sidney, 2004 Athén). Ezeken  egy 8. és egy 7. helyezést értünk el. Voltam világbajnoki hatodik, egyszer Európa-bajnok és kétszer Európa-bajnoki második, illetve többszörös második és harmadik a magyar bajnokságon. Voltam egyszer gólkirály és világkupa győztes.

Sajnos, 2007 augusztusában abbahagytam a versenysportot, mert nem sikerült kiharcolni a részvételt a pekingi paralimpiára.

Ma már csak a magyar bajnokságban játszom, és mellette kondizgatok. Ezek mellett még másfél évig cselgáncsoztam, de be kellett látnom, hogy ez nagyon kemény sport, végül abbahagytam.

Kétszer lefutottam a New Yorki marathont 2006-2007-ben. Szeretek ezek mellett szórakozni, bulizni, baráti társasággal eljárni minden felé.

Megvakulásom után így zajlik az életem, és én teljesen elégedett is vagyok  vele. Aki esetlegesen úgy érezné, hogy túl sokat írtam a sportról, annak azt tudnám mondani, hogy a sport adta vissza az életem.

Amikor még láttam, kézilabdás szerettem volna lenni és erre minden lehetőségem adott volt, a tehetségem is megvolt, de nem így alakult az életem. De úgy szép az élet, ha zajlik, ha minden egyes nap próba elé állít minket, ha harcolni kell az életben maradásért, a legkisebb dologtól a legnagyobbig!

Az elmúlt 10 évem

2007 -ben abba hagytam a csörgőlabdát, mert nem jutottunk ki a 2008-as pekingi paralimpiára, és akkor azt hittem, hogy itt a világ vége.

De az élet ezt így akarta és ez ellen nem nagyon lehetett mit csinálni. 2007-ben találkoztam egy szórakozóhelyen a feleségemmel, amit akkor még nem is sejtettem, hogy ő lesz az! Minden jól alakult köztünk, és 2009-ben össze is költöztünk, és 2015-ben összeházasodtunk.

Neki ez a második házassága volt, és volt egy 4 éves csodálatos kislánya, és így kezdődött csodálatos életünk együtt.

2008-ban felkértek a magyar paralimpiai bizottságnál, hogy lennék- e az egyik masszőr a nyári paralimpián? Én nagy örömmel igent mondtam. Csodálatos élmény volt Peking, és az, hogy a sportolóknak segíthettem a felkészülésben, és a versenyen kint Pekingben.

A sport pályámat 2009-ben folytattam, mert nem bírtam tovább edzés és versenyzés nélkül! Ezt egészen 2019 februárjáig csináltam, de most végleg abbahagytam, mert érzem, hogy a szervezetem már nem bírja úgy, mint régen, és az elmúlt 10 évben volt két térd operációm és számtalan sérülésem.

A sportot valószínűleg még azért is hagytam abba, mert nem sikerült kivívni a paralimpiai részvételt sem 2012-ben, sem 2016-ban, és sajnos most 2020-ban sem. 2011-ben megismerkedtem a kettlebell csodálatos eszközzel, ami óriási szerelem volt, egészen 2017-ig amikor lett egy fáradásos alkartörésem. Az edzést kicsit túltoltam, és nem tartottam be az edzői utasítást és így ezt be kellett fejeznem, egy lemez van az alkaromban azóta.

Az igazsághoz hozzátartozik, hogy ez nem a klasszikus kettlebell volt, hanem a verseny kettlebell, ami nagyon különbözik, de erre itt nem akarok kitérni.

Az elmúlt 10 évben két fontos dolog is megadatott az életemben.

Mindig szerettem volna edző lenni, de ez a vakságom miatt nem igazán lehetséges, viszont aki tanította nekem a kettlebelles gyakorlatokat, Egyházi Gábor, ő a magyarországi Ground Force Method magyarországi vezető instruktora, azt mondta, hogy ezt tudnám csinálni én is, mert igazából nem kell látni hozzá, és így kezdődött el az instruktorságom története.

És hogy mi is ez? Egy olyan mozgásforma, aminek mindenki birtokában van, de egyáltalán nem használja, mert nem tudnak róla. Mindannyian birtokában vagyunk egy csodálatos eszköznek: a saját testünknek.

Ez minden korosztálynak ajánlott, sérült sportolóknak és gyerekeknek is. Ez a mozgás típus az állatokra jellemző mászási módokat helyezi előtérbe és mutat rá arra, hogy egy felnőtt ember mennyire gyenge a modern kori életben.

Szóval én 2017 -ben GFM-instruktor lettem amit Lakatos Péter, a GFM atya engedélyezett.

Ezt azóta is gyakorlom.

A másik nagy dolog, amit mindig szerettem volna, egy saját masszázs stúdió, amit 2016-ban sikerült megvalósítanunk. A feleségem nagyon sokat segített! A masszázs stúdiót és a kórházi munkát 2 és fél évig csináltam együtt, és idén januárban felmondtam a kórházban, mert már nagyon nehéz volt. 2019 márciusától csak a saját magam ura vagyok és egyedül dolgozom a stúdiómban.

Igazából boldog embernek érzem magam, mert megvan mindenem és az életem stresszmentes, és azt csinálom, amit igazán szeretek!

Így nagyjából ennyi lenne tömören az elmúlt 10-12 – évem. Még egy információ, amit kihagytam, és érdekes lehet: 2010-ben futottam egy maratont Amerikában, Palm Beach-en, ami csodálatos volt!