Réka és lánya, Zita története

Réka

Kezdem a saját történetemmel: 1975-ben születtem egészséges fejlett gyerekként.

Szüleim az első fél évben vették észre, hogy az egyik szemem furcsán „világít”, mint a macska szeme a sötétben. Gyermekorvosunk csak annyit mondott, hogy érdekes. Közben bölcsődés lettem. A világító szemem egyre inkább befelé húzódott, kancsalítottam. Orvosunk azt mondta, hogy egy éves korom előtt ne menjünk szemészhez, mert úgysem ír fel szemüveget.

A bölcsödében egy alkalommal kötőhártya gyulladásom lett. A szakrendelőben a szemész szakorvos egy szót sem szólt, hogy valami rendellenességet tapasztalt volna.

Az első születésnapom után bejelentkeztünk a budapesti Logodi utcai gyermekszemészetre, és 1977 márcusára időpontot is kaptunk. Ott megállapították a retinoblastoma tényét, és már másnap az Amerikai úton, az Idegsebészeti Klinikán voltunk, ahol Remenár főorvos úr életmentő műtétet hajtott végre, és közölte, mivel páros szervről van szó, így nagy a valószínűsége, hogy a másik szememben is van daganat, amit meg is állapítottak.

Zárójelentésemben leírták, hogy áttétel nincs, zavartalan gyógyulás után haza mentem.

A továbbiakban röntgensugárzást kaptam.

Sugárkezelés közben a pécsi klinikán, a maradék szememen fotocoagulatio-t hajtottak végre – ami azt jelenti, hogy a daganatot körbeégetik, így lokalizálják, és meggátolják annak továbbterjedését és növekedését. Viszonylag mérsékelt sikerrel, mivel a daganat egy ér közvetlen közelében volt, így egy része nem volt körülégethető, viszont megállapították az intenzív meszesedést, és következő lépésként a kemoterápiát ajánlották, ami elől Remenár főorvos Úr mereven elzárkózott.

Időközben a vizsgálati eredményeimet kiküldték Angliába, de ott nem vállalták a további kezelést, mivel a daganat nagysága nem engedte meg a beavatkozást.

A továbbiakban folytattuk a sugárkezelést, aminek dózisa is korlátozott.

Bárányhimlős lettem, így egy hónapot ki kellett hagyni a kezelésből, és ez idő alatt akkorára nőtt a daganat, hogy a maradék szememet is ki kellett venni. Két és fél éves koromban lettem vak.

Áttétel itt sem keletkezett. Azóta is egészséges és tünetmentes vagyok.

Leérettségiztem, főiskolát végeztem, olasz tanár vagyok.

Zita

2003-ban férjhez mentem, és amikor terhes lettem, genetikai vizsgálat alá vetettem magam és a magzatot. Megállapították, hogy a hibás gént nem találták meg, és egészséges lánygyermekem született. 2005-ben a második terhességemnél már megállapítást nyert a hibás gén jelenléte. A gyermeket ennek ellenére megtartottuk, és 2005 novemberében megszületett Zita nevű gyermekünk.

Hathetes korában megállapították Szombathelyen, hogy nagy a valószínűsége a retinoblastomának, és 2006 január 2-án már Debrecenben voltunk, ahol beigazolódott a gyanú. Ekkor kapta az első sugárkezelést a jobb szemén, helyi sugárkezeléssel R106os applikátorral (ruténium sugáranyag behelyezése a kezelésre a irányított területre való kis fémkagyló felvarrásával, amit a daganat nagyságétól függően pár nap múlva eltávolítanak).

Hat hét után kontrollvizsgálatra mentünk, ahol a jobb szemén kezdődő  hegyesedés, a bal szemén ép viszonyok voltak láthatók.

2006 május: lézerkezelés a bal szemén, majd 2006 augusztusban, mivel a daganat tovább nőtt, a fent leírt sugárkezelést kapta.

2007-ben májusában új daganatokat állapítottak nem mindkét szemében. Kemoterápiás kezelést javasoltak, amit júniusban meg is kezdtünk, és az első évben három hetente három napon keresztül kapta a gyógyszereket, amit meglehetősen jól bírt. Majd a továbbiakban a három hetes ciklus megtartása mellett úgynevezett fenntartó kezelést kapott, ami egy napig tartott. Ez összesen 36 kezelésből állt.

A kemo kezelés alatt új daganat fejlődött, és ismételt sugárkezelést kapott a jobb szemére, ami már nehezebb volt, mert a fellazult szövetek miatt nehézségekbe ütközött a behelyezés. A kötőhártya és a szaruhártya össze tapadt – szétválasztó műtétre volt szükség, amit 2010 januárjában hajtottak végre.

Ezek után csak fél évente járunk kontroll vizsgálatra, amit már nem altatásban végeznek nála.

A műtőbe is nagy kedvvel megy, és szívesen és sokat beszél mindenkivel.

A Jobb szemét nem tudja kinyitni az utolsó sugárkezelés óta – majd tinikorban  következik ennek helyreállítása.

Zitát a óvódás és iskolás életben nem zavarja, 2. osztályos (normál iskolában) és most kézilabda szakkörre is jár.

Kedvenc időtöltése az olvasás és rajzolás.

Sem az osztálytársai sem a tanító nénik nem kezelik máskép mint a többi gyereket.

A saját és a lányom példája remélem segítségül szolgálhat minden azonos cipőben járó szülőnek és gyereknek.

Ezért hoztunk létre ezt az egyesületet, hogy tapasztalatainkat, és egyéb gondolatainkat megoszthassuk egymással, és tanácsokat tudjunk már megélt és jövőbeni problémák megoldásában.