Lilla története

Történetünk 2010. február 18-án Esztergomban kezdődött, amikor várva várt kislányunk 49 cm-rel és 3750 g-mal, a kiírt időpontnál egy nappal hamarabb megszületett.

A második napon, ebéd után mentem vissza a csecsemősökhöz Lilláért, de nem találtam a kis „bevásárló kocsiban”. Éppen az ügyeletes orvos vizsgálta, aki megállapította, hogy Lilla lázas, kóros szívzörej hallható, szaporán veszi a levegőt.

A Cserny Alapítvány mentőjével két órán belül a Bókay utcai gyermekklinikára (SOTE I.számú Gyermekgyógyászati Klinika) szállították. Az ezt követő időszakban életünk legnehezebb pillanatai, döntései, legőrjítőbb csendjei következtek.

A családban több egészségügyi dolgozó van, akik a nagy bajban segítségünkre voltak, ezúton is nagyon köszönjük nekik.

A következő két hétben a Cserny mentő állandó utasa lett Lilla, felváltva vizsgálták a Bókay-ban és a GOKI-ban (Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet). Nem tudták megfejteni, vajon mi okozza a problémát, a szív vagy a tüdő, mert mindkettő rendellenesen működött és egymásra kihatással vannak.

A szapora légvételtől Lilla szervezete fáradni kezdett, ezért lélegeztető gép segítségére szorult (lélegeztetés 6 napig altatásban). Mindeközben újabb, még súlyosabb fertőzést kapott és visszaszállították a Bókayra.

Az azt követő éjszakán a keringése összeomlott, az orvos az életéért küzdött. Másnap a klinika összes osztályvezető főorvosa Lilla inkubátora köré gyűlve tanakodott. Végül a főorvos úr széttárta a kezét és azzal próbált nyugtatni, hogy az esetek 22%-ban úgy gyógyulnak meg a gyerekek, hogy soha nem derül ki, mi okozta a bajt. Egy- két napon belül Lilla állapota javulni kezdett, lekerült a lélegeztető gépről. Újra megszoptathattam, ami nem volt ellenére még 16 hónapig.

Délelőtt 11-től este 6-ig ülhettünk az inkubátoránál. Nagyon sokat énekeltünk, meséltünk neki. Ha éppen nem altatták a gyönyörű szemecskéivel minket vizsgált, mi pedig azon tűnődtünk, hogy vajon tudja-e, mi vagyunk a szülei. Annyi orvossal, nővérrel, mentővel találkozott, hogy joggal merült fel bennünk a gondolat.

2010. március 3-án újabb csapás következett (Lilla ekkor 13 napos): a Bókay utcai intenzív (PIC) előtt ültünk és vártuk, hogy bemehessünk hozzá, de valami furcsa érzésünk támadt. Az orvosok és a nővérkék is szótlanul haladtak el mellettünk, ők már tudták, amit mi még nem. Majd a főorvos úr mellénk lépett és közölte, hogy Lillának minden bizonnyal daganat van a bal szemében. Ezt később az MRI vizsgálat is igazolta.

Iszonyatos volt szembesülni az újabb szörnyű betegséggel. Öt nappal később már a Tűzoltó utcai klinika (SOTE II. számú Gyermekklinika) 1/b onkológiai osztályán találtuk magunkat, az első kemoterápián. (dr. Rényi Imre, dr. Kutas Katalin). Párhuzamosan értágító gyógyszert kapott, mert a keringése még mindig nem volt tökéletes. Az első kemo 5 napig tartott, aminek az utolsó napján nagyon rossz állapotba került, újra kóros szívzörej volt hallható, nagyon magas volt a vérnyomása, mindent kihányt, amit még a kemo ilyenkor nem indokolt volna.

Ekkor egy újabb alapos szívultrahang után végre kiderült, hogy Lillának aorta szűkülete van, ezt nem lehetett korábban látni, mert ebben a korban még olyan picik az erek, hogy a legszuperebb ultrahanggépekkel is nehéz kivenni ezt a rendellenességet.

2010.03.17. Vissza a GOKI-ba (ekkor Lilla 27 napos), két nappal később négy órás aorta műtétet hajtottak végre Lillán. A műtét gondolata megrémisztett minket, de tudtuk, hogy elkerülhetetlen. Lilla állapota rohamosan, várakozáson felül javult, az orvosokat is meglepte. Tíz nap lábadozás után újra a tűzoltó utcai klinikán találtuk magunkat a következő kemoterápián.

2010. március 29. (Lilla ekkor 39 napos) Ez egy három napos kemo volt. (Vepesid, Carboplatin). Nagyon jól viselte, egyszer sem hányt, leginkább csak szopizni akart.

Március 31-én életében először megpillantotta az otthonát. Felemelő érzés volt nekem is végre otthon lenni. Egy kis lélegzetvétel, boldogok voltunk, nem is sejtettük mi vár még ránk.

2010. 04. 07. Egy héttel később már a Tömő utcai Szemklinikán voltunk, ahol megállapították, hogy a kemo hatással van a daganatra, kisebbé vált, meszesedést mutat, felszínén néhány vérzés van, ami jó jel.

2010. 04.14. Tömő utca, Szemklinika: TTT Lézer (Transpupillaris termoterápia) dr. Papp András. Zárójelentés: Az ismert retinoblastomás góc látható, elmeszesedett, aktív rész nem ábrázolódik. Máshol góc nem látható. Hurrá!!!!!!!!! Azt hittük vége, ez is megoldódott!!!

2010.04.20. Itt már az szerepel a zárójelentésben, hogy az észlelt elváltozást szürkés gyűrű veszi körül, az ultrahang szerint aktivitást nem mutat. A szürkés gyűrű lehet jó jel is, de lehet rossz is. Jelentheti a TTT retinára való hatását, de újabb aktivitást is feltételezhet. Várakozás.

2010.05.05. Újabb TTT Lézer (dr. Papp András) A hátsó póluson teljesen elmeszesedett retinoblastomás góc.

2010.05.18. GOKI, Kardiológiai kontroll. Státusz: Jó általános állapot. Rendezett légzés, keringés. Pulzusok mind a négy végtagon a egyformák. Ritmusos szívhangok. Kóros zörej nem hallható. Kontroll négy hónap múlva.

2010.05.14. Tömő utca, Szemklinika. Az ultrahang szerint elmeszesedett retinoblastomás góc, aktivitásra utaló jel nincs.

Közben itthon igyekszünk az átlagos kisgyermekes családok életét élni, ámulva figyeljük Lillát, aki ugyanúgy fejlődik, mint a kortársai, nagyon jó étvággyal rendelkezik, kétóránként szopizik, a tápszerről szerencsére hallani sem akar. Próbáltuk neki adni, mert azt hittük, hogy kevés a tejem, de ő jelezte, hogy arra nincs szükség. Igyekeztünk sok időt a családdal és a barátainkkal tölteni és a támogatásukból erőt meríteni, mert támogatás az volt.

2010.06.07.Tömő utca, Szemklinika. A maculatájon észlelt elváltozás összességében kisebbé vált. A daganat nasalis felső része szürkés-oedémás, felszínén apró erek. Nem jó! A felszínén megjelenő erek újra a daganatot táplálják. Vélemény: kemoterápia folytatása javasolt.

2010.06.09. Tűzoltó utcai Klinika. (5 napos kemo: Vincristine, Cyclophosphamid) Én egy kicsit nehezebben viseltem, mert csak kínszenvedések árán találtak vénát, többször ki is tépte, vagy bealvadt. Az öt nap alatt legalább nyolcszor szúrták meg, a végén már a fején találtak csak használhatót.

2010.06.23. Tűzoltó utcai klinika (3 napos kemo: Carboplatin, Vepesid)

2010.07.07. Reggelre Lilla bőrén apró piros foltok jelentek meg, melyek fontos tünetei az úgynevezett trombocytopaeniának. Ez olyan rendellenesség, amelyben a vérlemezek száma alacsonyabb a normálisnál. Vagyis a kemo hatására Lilla vérképe mostanra nagyon leromlott, trombocita koncentrátumot kapott.

2010.07.15. Tömő utca, Szemklinika. TTT Lézer (dr Szabó Antal) Vélemény: Elmeszesedett retinoblastomás góc.

2010.08.04. Tömő utca, Szemklinika. TTT Lézer (dr. Szabó Antal) Vélemény: Elmeszesedett retinoblastomás góc, aktivitásra utaló jel nincs.

2010.08.24. A daganat nasalis felső része szürké-oedémás, felszínén apró erek. Jajjj!!!! Rettegünk!

2010.09.02. GOKI, Kardiológiai kontroll. Minden rendben.

2010.09.22. Újra aktivitást mutat az retinoblastomás góc, lokális besugárzást javasolnak. (plakk)

2010.09.28. Ellentétben a budapesti doktornővel, Debrecenben még bíznak a lézer hatékonyságában. TTT Lézer. (dr. Damjanovich Judit)

2010.10.12. Bp. Tömő utcai Szemklinika. Tovább nőtt a daganat, még mindig a lokális sugárterápiát javasolják, de már sürgősen tenni kell valamit, napról-napra romlik a helyzet.

2010.10.19. Debrecen, Ruthenium 106 plakk felvarrása, a sugárkezelés egy napig tartott, ami a sugárzó anyag élettartamától függ. Meg van adva, hogy mekkora sugárzásnak kell érnie a daganatot.

2010.11.08. Bp. Tömő utcai Szemklinika. Az észlelt elváltozás kisebbé és laposabbá vált. Az elváltozás felszínén apró erek észlelhetők. Vélemény: Javasolt a bal szembe a megkezdett lokális kezelés folytatása.

2010.12.02. GOKI, Kardiológiai kontroll. Minden rendben.

2010.12.02. Tűzoltó utcai Klinika, onkológiai kontroll. Minden rendben. Jó a vérkép!

2010.12.09. Debrecen, kontroll. Zárójelentés: Besugárzás utáni állapotnak megfelel, jelenleg kezelést nem igényel. Javasolt 8 hét!!! (félelmetesen sok idő) múlva altatásban kontroll. Ha a méretek nem csökkennek tovább, akkor esetleg kiegészítő TTT lézer megfontolandó.

2010.01.10. Bp. Tömő utcai Szemklinika. Köztes vizsgálat, soknak tűnt a 8 hét, amit Debrecenben javasoltak, minket is és Maka doktornőt is nyugtalanította, ezért jobbnak láttuk, ha még előtte ránéz. Sajnos beigazolódott a félelmünk, újabb kiújulás a már elmeszesedett rész tetején. Vélemény: Lokális irradiáció indokolt. (sugárterápia, plakk)

2010.01.18. Debrecenben újabb sugárterápia. A Ruthenium 106 plakk most két napig volt felvarrva a bal szemgolyó hátsó falára.

Arra számítottunk, hogy Lilla nagyon nehezen fogja viselni, de némileg sikerült a fájdalmait eszméletlen sok fájdalomcsillapító kúppal enyhíteni. Igyekeztünk a figyelmét elterelni, két napon keresztül csak játszottunk és aludtunk, kaptunk egy családi szobát, ahol mindhárman aludhattunk. Közben pedig abban bíztunk, hogy ez lesz az utolsó „Lilla-kínzás”. Tudtuk, ha ez nem sikerül, elfogytak a lehetőségek.

Itt már 6 hét múlva javasolt kontrollt, de ezt még mindig soknak találtuk.

2011.02.15. Lilla 1 éves szülinapja előtt három nappal jött az újabb csapás. Eredménytelen volt a második sugárkezelés, elfogytak a lehetőségek, enukleáció javasolt. Vagyis Lilla szemét el kell távolítani. Itt a vég!!!

Nem volt túl nagy a kiújulás, ezért két hét haladékot kaptunk, mi dönthettük el, mikor legyen a műtét. Rettenetes napok következtek. Minden erőnkkel azon voltunk, hogy találjunk valami megoldást Lilla szemének megmentésére. Igyekeztünk felvenni a kapcsolatot az esseni klinikával, de még válaszra sem méltattak, nem tudjuk miért, valószínűleg, mert egyoldali retinoblastomáról volt szó. Itt el kell mondanom, hogy minden energiájukat a kétoldali esetekre fordítják, mert Európa összes országából fogadják a betegeket. Bele kellett törődnünk a legrosszabba.

Úgy döntöttünk, hogy megünnepeljük az első szülinapját, amin nem sírunk, hanem hálát adunk, hogy velünk van.

2011.02.24. GOKI, Kardiológiai kontroll. Minden rendben.

2011.02.25. Tűzoltó utca, onkológiai kontroll. Minden rendben.

2011.03.03. Enukleáció. dr. Maka Erika

Nem tudjuk, hogy normális érzés volt-e, de a műtét után megkönnyebbültünk, mintha egy óriási terhet vettek volna le a vállunkról, ami feltehetőleg így is van.

Tíz nappal később Lilla megkapta az első szemprotézisét.

Nagyon fontos, hogy megemlítsem, az enukleáció napján jött a genetikai eredmény Essenből, több mint 85 %, hogy nem örökletes betegsége van. Ennél jobb eredményt nem is kaphattunk volna. Orvosi tapasztalat szerint a betegség korai megjelenése kétoldali retinoblastomát feltételez. Lillánál ez idáig nem így lett és a genetikai vizsgálat is ezt támasztja alá. A protokoll szerint továbbra is havonta megyünk altatásos vizsgálatra, amit nehezen visel a zöldruhások (műtősök) látványa miatt. Lilla túl van a 34. altatásán!

Esztétikailag sokat javult a helyzet, amikor Lilla „Birke-féle” üvegszemet kapott.

Meg kell említenem, hogy nyitottak voltunk alternatív gyógymódra is. Hetente többször kezelték Pránanadival. Köszönetet szeretnénk mondani az önzetlen segítségért.

Nagyon megható volt, hogy a munkahelyemen, a Szentgyörgymezei Óvodában több mint száz gyermek és a kollégáim Erdő Péter bíborossal együtt imádkoztak Lilla gyógyulásáért.

Rendkívül ritka betegségről van szó, Magyarországon évente négy új esettel találkoznak. Tagjai vagyunk a Magyar Retinoblasztómások Egyesületének, mert fontosnak tartjuk a tapasztalatcserét, a betegségre való figyelmeztetést.

U.i.:

2019. 10. 02.

Minden vágyunk volt, hogy Lillának kistestvére szülessen, genetikus véleményét is kértük. Legnagyobb örömünkre 2012-ben ikertestvérei születtek. A szembetegség szerencsére nem öröklődött náluk. Sajnos a szívbetegséget nem úsztuk meg az egyiküknél. Jelenleg mindhárman jól vannak.

Lilla nemsokára 10 éves, negyedik osztályba jár, büszkék vagyunk a kitűnő eredményeire. Iskolai elfoglaltságai mellett zongorázni tanul. A közeljövőben vár még rá szemplasztikai műtét.