Kíra története

• A történet kezdete, 2009 nyaráig
• Hogyan vettük észre
• Hogyan lehetett volna észrevenni, s miért vettük észre viszonylag hamar
• Látásfejlődés – „gyakorlatilag vakból” látó
• A Nagy Menetelés – a kezelések
• Miért Essen?
• Róla volt szó – Kíra
• „Mindent rózsaszínben látok!” 2010 őszén
• „Szóval sok kaland vár rám mostanában!” Egy 2011 júniusának első napjaiban fogalmazott levél
• „Miért nem Essenben?”
• „A könnydugó meg a csepp összedolgoztak, hogy ne legyen száraz a szemem” 2012. március

A történet kezdete, 2009 nyaráig

34 (Ildi), illetve 39 (Csaba) évesek voltunk, amikor a terhességi teszten megjelent végre az öt éve várva várt pozitív jelzés. Bár az első harmadban két kisebb vérzés is pánikba ejtett minket, a terhesség legnagyobb része hihetetlen nyugalomban telt. Kislányunk, Kíra nem sietett, ráhúzott a megjósolt időpontra másfél hetet, 59 centijével és 4,35 kilójával együtt is viszonylag simán megszületett, látszólag egészségesen.

Hogyan vettük észre

Annak idején mindketten azt olvastuk, hogy már az egészen kicsi babák keresik az emberi arcot, keresik az anyjuk tekintetét, például szoptatás közben. Kíra azonban nem kereste, sőt, úgy tűnt, sosem találkozik a pillantásunk, s ez nyugtalanított bennünket. Minden ismerősünk, barátunk, orvosunk, de tényleg mindenki, azt mondta, hogy ez nem baj, csak nem képzeljük hogy egy ilyen kicsi baba tud fókuszálni? Nyugtalanságunkat azonban fokozta két dolog: miközben sosem találkozott a pillantásunk, Kíra szemlátomást kereste a fényt, szobában például állandóan az ablakok felé bámult.

Másrészt: egy idő után elkezdett rezegni a szeme, mintha egy állandóan az orra előtt pattogó ping-pong-meccs labdáját figyelné (ma már tudjuk: ezt a rezgést hívják nystagmusnak). Gyerekorvosunk koponyaultrahangra is elküldött minket, de mivel ott sem láttak semmi elváltozást, ő megnyugodott; inkább csak a mi megnyugtatásunk végett küldött el bennünket egy gyerekszemészhez. 2004. április 26-ára kaptunk időpontot – Kíra ekkor volt 6 hetes.

Megint utólag tudjuk, mekkora szerencsénk volt: számos sorstársunk beszélt arról, hogy a gyereküket megnéző első szemész annyira gyanútlan maradt, hogy hetekkel, hónapokkal később jutottak el „a Tömőbe”. Ritka betegségről van szó, évente átlagosan 4 új jelentkezik az egész országban, az említett doktornő például, egy budapesti gyerekkórház főorvosa, még sosem látott ilyet, csak annak idején tanult róla.

A gyanú azonban felmerült benne, és – sosem lehetünk eléggé hálásak neki – rábeszélt minket arra, hogy még aznap menjünk át a Tömő utcai Szemklinikára. Mindezt olyan ügyesen, barátságosan de határozottan tette, hogy még csak pánikba sem ejtett minket – ennek délután jött el az ideje, amikor a Tömő utcában óvatosan elkezdték vázolni a lehetőségeket, s először kiejtették a „daganat” szót.

Mindez egy hétfői napon történt – másnap megvoltak az első altatásos vizsgálatok (CT és szemfenékvizsgálat), biztossá vált a diagnózis, szerdán megkezdődött az első – háromnapos – kemoterápia. Megint szerencsénk volt, másoknál, illetve később nálunk is, nem pörögtek már ennyire gyorsan az események.

Hogyan lehetett volna észrevenni, s miért vettük észre viszonylag hamar

Ma már tudjuk: a retinoblastomát általában szinte sosem veszik észre, csak akkor, amikor az egyik szemben már túl nagyra nőtt a tumor (kivéve, ha volt már ilyen eset a családban).

Kíránál azonban egyrészt a betegség nagyon korán jelentkezett (elképzelhető, hogy már a születése előtt megjelentek a daganatok. Mindenesetre az első vizsgálatok a jobb szemében egy 6×9 mm-es, a bal szemében két összeolvadt, 4×4 és 6×11 mm-es daganatot találtak – egy 45 napos csecsemő szemeiben.)

Másrészt: a daganatok mindkét szemében eltakarták az éleslátás központját. Mintha egy óriási fekete korong eltakarta volna a látómezeje legnagyobb részét, s csak jobbra-balra, a periférián láthatott valamennyit. Tehát gyakorlatilag vak volt – ezért is vettük észre olyan korán a betegséget.

Látásfejlődés – „gyakorlatilag vakból” látó

Ezen két tényező kombinációja más szempontból is döntőnek bizonyult. Amennyire laikusként tudjuk: a látás szempontjából természetesen nélkülözhetetlen a „hardver”, tehát a szem maga, de legalább olyan fontos a „szoftver”, tehát a látóidegek és az agy feldolgozó képessége. Olyan szoftverről van szó, amelyet az élet első hónapjaiban kell „installálni” ahhoz, hogy hatékonyan működjön – ha ekkor semmit sem lát a gyerek, akkor nyilvánvaló módon el sem kezdi „futtatni a programot”.

Kíra viszont egyrészt látott valamennyit, de mivel csak a periférián, meg kellett dolgoznia a vizuális ingerekért, tehát állandóan csúcsra járathatta „képfeldolgozó szoftverét”. Azonban érdemes lehetett dolgoznia a vizuális ingerekért, ugyanis fokozatosan egyre többhöz jutott. Az egyik szemén ugyanis az egyik daganat úgy zsugorodott, hogy félig lehúzódott az éles látás központjáról (hihetetlen, de itt tizedmilliméterekről van szó, amelyek a vakság-látás dolgában képesek dönteni). Ennek köszönhetően, Kíra a következő fél évben megtanult látni.

Az alábbi képsorozat 2004 májusában készült. A képek láttán több ismerős is kijelentette, hogy „ez a gyerek szerintem lát!” A képek azonban egy 45 másodperces mozgókép-felvétel egy-egy kockájából készültek; a felvételt visszanézve kitűnik, hogy a gyerek egyetlen másodpercre sem koncentrált semmire, még a kamerával fölé hajló apjára sem.

• 

A kép készülte táján Kíra, ha egy belógatott pelenkával megcsiklandoztuk az arcát, élénken reagált, az arca felett egy-két centiméterrel lóbált pelenkára viszont már egyáltalán nem reagált; nem fordult a fölé hajoló szülei irányába sem, egészen addig, amíg azok meg nem szólaltak.

Június vége felé azonban mind gyakrabban támadt az az érzésünk, hogy Kíra – éles ellentétben élete első három hónapjával – időnként hosszasan nézi az arcunkat, főleg, ha kézben tartjuk. Elkezdett kinyúlni a kifüggesztett tárgyak után. Július közepére már többszörösen megbizonyosodtunk arról, hogy Kíra felismeri az arcunkat, s meg tud minket különböztetni másoktól, akkor is, ha nem szólalunk meg.

A július végén készített képen Kíra már meglehetős magabiztossággal meglátta anyja mutatóujját, kinyúlt érte és megragadta:

Ekkortájt, tehát 2004. júliusának végén volt az első olyan vizsgálat, amely megállapította: láthatóvá vált a jobb szem éles látásának központja, pontosabban, annak egy része. A sors durva tréfájaként éppen ekkor éltük át az első válságot is, abban az értelemben, hogy az elsőként használt kemoterápiás protokol hatása már nem érvényesült, a régi gócok csökkenése megállt, új szatellita gócok jelentek meg, s felmerült a bal szem eddig még „megúszott” eltávolítása (enucleatiója).

A kezelések fordulataira még visszatérünk, egyelőre a látásfejlődésnél maradva: Kíra nyár végére, szeptember elején már 2-3 méterről is felismerte a szüleit, de távolabbról (vagy esetleg erős ellenfényben) még nem.

2004 szeptemberében, a Látásvizsgáló Bizottság előtt szinte már magyarázkodnunk és leleteket mutatnunk kellett, miért is jöttünk – Kíra ugyanis a korának megfelelő, normális látási készségeket mutatta. Az ugyanitt 2004 októberében végzett PLT (látásélesség)-vizsgálat 0,1 körüli értéket mutatott – persze, nem tudjuk, hogy „mi mennyi?”, de a korosztályi átlag: 0,13.

2004 őszén Kíra számára már nem okozott gondot kisebb, akár átlátszó tárgyak észlelése és megragadása sem (mint amilyen az infúziós cső).

Az ősz végére Kíra már több méteres távolságból is megismerte a szüleit. Az első emeleti lakásablakból egyértelműen követte az utcán mozgó embereket és autókat is. A Látásvizsgáló fejlesztő gyakorlatai során az alulról megvilágított kömény-, illetve mustármagokat is azonnal észrevette:

2005 elején képesnek bizonyult arra, hogy morzsákat, cérna- vagy hajszálakat észrevegyen, kinyúljon értük és megfogja azokat. A mesekönyveiben olyan, nem kontrasztos, a háttértől alig elváló részleteket is észrevett, amelyeket a szülei is nehezen… Hároméves kora körül azonban kezdtük azt is észlelni, s ezt idővel a látásvizsgálatok is igazolták, hogy pár méteres távolságban már nagyon lecsökken a látásélessége, s ez a szemüveggel is csak nagyon kicsit korrigálható. Érdekes viszont, hogy nagyon távoli dolgokat viszont észrevesz, rendszeresen felhívja a figyelmet például repülőgépek kondenzcsíkjaira.

2006 kora őszén, részben a látásfejlesztő gyógypedagógusa (akihez két évig hetente jártunk, s akinek nagyon hálásak vagyunk), részben mi, szabályszerűen kísérleteztünk Kírával – ha engedte. Arra jutottunk, hogy valamennyit láthat a bal szemével. De mielőtt kiderülhetett volna, hogy mennyit, a 2006 őszi kiújulás, illetve a kezelése folytán bizonyos, hogy teljesen megvakult a bal szemére. Látásképessége szempontjából nem hozott változást, amikor 2007 karácsonya előtt napokkal el kellett távolítani a bal szemét.

Az a „gond”, hogy Kíra roppant ügyesen „titkolja” a látással kapcsolatos problémáit: egészen a legutóbbi időkig nem szívesen beszélt erről, nem ismerte el, ha nem látott valamit, próbálta kikövetkeztetni, mit kellene látnia, s ilyenkor rendszerint nagyon ügyesen „blöffölt”. Félreértés ne essék: boldogok vagyunk, hogy egyáltalán képes ilyen „trükkökre”. Elvégre hónapokon át készültünk arra, hogy egy szinte teljesen vak gyereket kell felnevelnünk – aztán megtapasztaltuk a csodát, hogy visszanyerte a látását – majd éveken át éltünk a fenyegetés légkörében, hogy ezt a csodát visszaveszik tőlünk (ld. később).

Jellemző: Kíra ötévesen kezdte megtanulni, hogy ő rosszabbul lát, mint a többi gyerek, s erre időnként nagy kedvvel hivatkozott is. Igazi kötéltáncra kell megtanítani (ami nyilván nekünk se sikerül): tudatosítania kell saját korlátait, figyelnie kell a testét, hisz’ bármikor jelentkezhetnek újabb tünetek, de mindezt anélkül, hogy ne süllyedjen el egy mély betegség-tudatba.

A Nagy Menetelés – a kezelések

A retinoblastoma kezelése Magyarországon eléggé szétszórt volt, noha szakmai szempontból mindenki elismerte már akkor is, hogy kombinált kezelésekre van szükség. A retinoblastoma-központnak a Tömő utcai Szemklinika számított, ahol tényleg nagyon értenek – a diagnosztikához. A kezeléshez szükséges eszközökkel nem rendelkeztek, kivéve a sebészetet.

Rutinszerű együttműködést alakítottak ki a SOTE Gyerekklinikáinak Onko-hematológiai osztályaival – itt végzik a kemoterápiát. Helyi kezeléseket (radioaktív plakk, vagy másképp applikátor; lézer, krioterápia) csak a Debreceni Szemklinikán alkalmaztak akkortájt Magyarországon. A sugárterápia lehetőségére még később kitérünk. Debrecen szívesen vette volna, ha ők váltak volna a hazai retinoblastoma-központtá, de Szemklinikájuknak nem hogy gyerekosztálya, de gyerekszobája sincs ( Kíra első születésnapját egy nyolcágyas felnőtt kórteremben ünnepelte – az akkor ott töltött tíz nap egy részében minden ágy megtelt).

Minden bizonnyal elkerülhetetlen, hogy minden orvos elfogult azon terápiákat illetően, amelyeket ő tud használni, vagy amelyek alkalmazására rálátása van, szemben azokkal, amelyeket mások – kollégák és egyúttal vetélytársak – alkalmaznak. Voltak emlékezetes esetek – pl. amikor a téma egyik szakértője (akinek klinikáján nem tudtak sugárkezelést végezni) azt állította, hogy a sugárkezelés a maradék retinát is tönkreteszi, s utána a gyerek megvakul. Jellemző módon, az ekkor fogalmazott írásos zárójelentésben csak úgy fogalmazott, hogy „a külső sugárkezelés [is] felmerült”, s „javaslatok” között nem említették ezt a problémát – ami blöffnek bizonyult. De ez a kivételes esetek közé tartozik: általában nem tudtuk megítélni, mennyire írhatták felül ilyen szempontok a „tisztán” szakmai megfontolásokat.

Orvosaink először arra jutottak, hogy csak kemoterápiát alkalmaznak – háromhetente egy kör, előtte altatásban szemfenékvizsgálat. A lényeg az, hogy felültünk egy érzelmi hullámvasútra, amely eszelős dühvel rángatott minket fel és le, éveken át. Már az első kontrollvizsgálat azt mutatta: a daganatok „jól reagáltak”, elkezdtek meszesedni – majd a 4. kemót megelőző vizsgálat azt mutatta, hogy új kis szórt daganatok jelentek meg. Változtatni kellett a protokolon, s felmerült a bal szem enukleációjának lehetősége is. Végül erre nem lett szükség, és a 9. kör kemó után, 2004. októberében úgy tűnt, a kezelés befejeződött.

2005 márciusában kiújulást észleltek, majd szeptemberben egy újabbat. A kezelések tárházát – immár Debrecenben – kibővítették, a következő majd’ három évben radioaktív plakkot ültettek be (összesen kétszer), krioterápiát (fagyasztást) háromszor, lézert 5 alkalommal használtak. 2005 szeptembere és következő év júniusa között újabb 12 kör kemoterápiát kaptunk, összesen tehát 21-et. Ez utóbbit éppen a szakértőknek (orvosoknak és sorstárs szülőknek) a legnehezebb ezt hihetően kommunikálni, mivel soha, senki nem hallott ilyen számú kemó alkalmazásáról. Mi sem.

De a legőrjítőbb az volt, hogy mindez mintha nem hatott volna. Kihasználva, hogy ekkor már párhuzamosan két különböző magyarországi klinikán is foglalkoztak velünk, rendszeresen „soron kívüli” kontrollokat jártunk ki, tehát előbb nézettük meg Kíra szemét, mint ahogy az utolsó kezelést végző orvos javasolta. Üldözési mániások lettünk – akiket tényleg üldöztek, mert két kiújulást is ilyen soron kívüli kontrollon vettek észre. A már emlegetett 2006 őszi kiújulást, amikor megszűnt a bal szem látása, például 22 nappal az utolsó negatív vizsgálat után (akkor elvileg 6 hét után kellett volna mennünk – majd megint 6 hét múlva hívtak vissza minket. A sűrűbb kontrollokat állítólag nem támogatta az OEP).

2007. február 6-án, a kezeléseket akkor végző klinikán mindkét szemben kiújulást észleltek – 15 nappal az általunk kezdeményezett nem hivatalos (és negatív) kontroll után. A bal szemet annyira reménytelennek ítélték, hogy hozzá sem nyúltak, javasolták az enukleációt – a jobb szemet meglézerezték; a további lehetőségeket latolgatva kifejezetten azt mondta az orvos, hogy ő nem engedné megsugarazni.

Bár évek óta félelemben éltünk, most kezdtünk csak igazán rettegni. Világos volt, hogy tovább kemózni nem szabad; a helyi kezelések pedig nem váltak be. Egyetlen lehetőségünk maradt: a külső sugárkezelés. Két oldallal korábban már írtuk, milyen „érvekkel” próbáltak erről lebeszélni minket – mi azonban mégis úgy döntöttünk, hogy megpróbáljuk. Méghozzá nem Magyarországon (bár a Kékgolyó utcában is vállalták volna), hanem Essenben.

Miért Essen?

Nem „a Nyugaton nyilván minden jobb” – sznobéria miatt döntöttünk így. A Kékgolyó utcában nagyon rendesek voltak, a szakértelmüket sincs okunk kétségbe vonni, de: az itteni sugárkészüléket nem szemműtétekre dolgozták ki (márpedig a szem esetében tizedmilliméteres szórások is számítanak, nagyon nem mindegy); nem volt tapasztalatuk, évente-kétévente jutott el hozzájuk egy-egy retinoblastomás gyerek; s végül: ez a terápia altatást jelent öt héten át, minden munkanapon, miközben az említett klinikán nem volt gyerek altatóorvos – „szereznünk” kellett volna, öt héten át egy altatóorvost.

Az esseni Universitätsklinikumon viszont kifejezetten retinoblastoma-központ működik, s ez nem csak magyarországinál jóval népesebb Németországot szolgálja ki, de fél Európát is (sőt, sok Európán kívüli beteget is); tapasztalataink szerint a betegek átlagosan fele nem német. Ez azt jelenti, hogy évente százas nagyságrendben találkoznak új retinoblastomás esetekkel, a szemklinikán külön Tumorabteilung (Daganatos osztály) volt – pusztán ezért is jóval tapasztaltabbak az itteni orvosok.

Nem tartjuk magunkat rámenősnek, nem vagyunk gazdagok vagy befolyásosak – de szülők voltunk, akiket akkor már csaknem három éve hajtott a kétségbeesés és magunkra utaltság felismerése. S nagyon fontos hangsúlyozni: Essen már évek óta ott lebegett a lehetőségek között, s ami még fontosabb, kitaposták az utat előttünk. Sorstársak éppen akkor kint voltak sugárkezelésen. Velük 2006 májusában ismerkedtünk meg a debreceni klinikán.

Egy héttel az utóbb említett itthoni kezelés után már Essenben voltunk (2007. február 13.). Mint kiderült: 7, azaz hét nappal Debrecen után a jobb szem perifériáján is vadonatúj daganatot észleltek. A paranoiánk ismét beigazolódni látszott.

Hamarosan megkezdték az öthetes sugárterápiát. Azóta nem volt újabb kiújulás (előtte összesen 6 kiújulás vagy visszaesés jelentkezett, két és fél év alatt). Lehet persze, hogy a betegség magától is „kifáradt” volna, szokás azt mondani, hogy 3 éves kor után csökken, 5 éves kor után pedig elhanyagolhatóvá válik a retinoblastoma jelentkezésének valószínűsége – de furcsa véletlen egybeesés lenne. Hisz’ addig a kiújulások egyre rövidebb időszakonként követték egymást, egészen a tébolyító 7 napig, azóta viszont megállt a dolog (legalábbis eddig).

Az esseniek egyébként nem zárták ki a kiújulás esélyét, de ezzel együtt is, állították, sugárterápia után 90% a szervmegtartási hányad, tehát, hogy „csak” minden tizedik besugárzott szemet kell később eltávolítani. „Természetesen” Kíra esetében a kockázat nagyobb, tették hozzá, a korábbi kezelések miatt – hogy mennyivel nagyobb, meg sem próbáltuk kérdezni, nyilvánvaló, hogy ezt nem lehet számszerűsíteni.

A daganat kiújulásánál is nagyobb kockázatnak tekintették a szem bevérzését, s itt a korábbi kezelések tovább növelték a rizikót. Ez bejött, de – már megint az a pokoli „szerencsénk”, amely „csak” a legrosszabb lehetőséghez képest számít szerencsének – a bal szemen, amely akkor már bizonyosan vak volt. 2007 decemberében bevérzés, nem pedig új daganat miatt kellett eltávolítani a bal szemét.

Róla volt szó – Kíra

Kíra 2008 őszén töltötte be a négy és feledik évét, és akkor volt a hetvenedik (70.) mesterséges altatása. Az eddig írt borzongató számok után talán felmerülhet a gondolat – vajon hogyan nézhet ki ez a szerencsétlen kisleány? Igaz, képek már eddig is voltak, de tapasztalataink szerint rengeteg embernek ez mellékes – a történeteket hallva, hiába néz magára a gyerekre, aki akár személyesen ott áll előtte, nem őt látja, hanem „a rákos kisgyereket”. (Erről jut eszünkbe: ha érdekel valakit, beóvodáztatási problémáinkról is szívesen mesélünk, hátha valakinek segít…)

Nos, Kíra fél-egy fejjel magasabb a korosztálya átlagánál, okos, szokatlanul választékosan beszél (ősszel az ismeretlenek állandóan azt kérdezték tőle: „hányadikba jársz?”), „normál” óvodába jár, imád táncolni, úszni, biciklizni. A mozgásán, a tekintetén „beavatatlan” ismeretlenek nem látnak semmi gyanút keltőt, hiába protézis az egyik szeme.

A viselkedése rendkívül szélsőséges, méghozzá mindkét irányba, tehát tud egészen elbűvölő tündérke lenni és igazi ördögfióka is – de még nem „orvosi eset” (bár ezt néha nehéz elhinnünk). Több pszichológusnál is jártunk vele, de ők – nagyon különböző egyéniségük és módszereik ellenére – általában nem a gyereket tartották kezelésre érdemesnek (viszont a szüleit…).

Az mindenesetre gyanús, hogy Kíra túlnyomórészt csak velünk szemben viselkedik durván – az óvónői például, másfél év után is azt mondják, hogy olyan, mint a többi gyerek. Na jó, egy kicsit olyanabb… de még kezelhető – teszik hozzá rögtön. „Intenzívebb”, „aktívabb”. Az biztos, hogy szeret oviba járni, barátai vannak, konfliktusról viszonylag ritkán hallunk (viszont nap mint nap tapasztalunk, itthon, a meghitt családi környezetben). Valamennyi szülőtárs, akivel csak beszéltünk az elmúlt években, hasonló sztorikat sorol gyermeke viselkedéséről, mint amilyeneket mi tudunk mesélni Kíráról – így aztán folyamatosan tanácstalanok vagyunk, mi következik az egyéniségéből és/vagy életkorából, s mi abból, hogy büntetni akar minket.

Az pedig, hogy büntetni akar minket, teljesen logikus – elvégre ki tette ki annak a sok szenvedésnek, amin átment, ha nem mi? Lehet, hogy úgy érzi: csak magára számíthat, még a szüleire sem igazán. Ez az utolsó mondat persze félig vicc, félig paranoia – de valahol komoly is… Tavaly, az egyre ritkuló esseni kontrollok alkalmával azzal vigasztaltuk, hogy az idén talán már nem kell altatásban megvizsgálni – ennek ellenére januárban megint altatni akarták. Akkora hisztit csinált, hogy erőszakkal kellett becipelni (őt, akivel „fénykorában” az is előfordult, hogy nélkülünk, a német asszisztensnővel kézenfogva sétált be a műtőbe!). Annyira behergellte magát, hogy végül hányt is, altatásról ezek után már szó sem lehetett.

Másnap az altatás nélküli vizsgálaton rendkívül kooperatív volt, kitágított pupillával, türelmesen bámult a fénysugárba, arra nézett, amerre kérték, stb. Azóta rutinszerűen altatás nélkül vizsgálják. Tényleg alig kell túlozni, hogy úgy fogalmazzunk: ígértük, de nem tudtuk elintézni, hát elintézte ő… (Azóta Essenben mint 5 éves „nagylányt”, már protokoll-szerűen nem altatásban vizsgálják).

Mindenben ilyen. Igazi túlélőharcos, ami rengeteget segített, talán a döntő tényező volt – de az a baj, hogy mindenben harcol velünk, minden egyes lehetséges alkalommal. S már sosem bogozzuk ki, mi köszönhető az alaptermészetének, és mi annak, amin átment élete első éveiben. Ha van értelme ennek a szétválasztásnak, hisz’ a retinoblastoma életünk részévé vált.

„Mindent rózsaszínben látok!” 2010 őszén

„Mindent rózsaszínben látok!” – kiáltotta Kíra 2010 tavaszán, a Tömő utcai Szemklinikán. Minden vizsgálat után ez történik, miután hosszas belevilágítanak a kitágított pupillájába – de ezt csak ekkor, tehát a sokadik ilyen vizsgálat után tudtuk meg. Ez lehetne jelenlegi életünk szimbóluma, ez szerepelhetne utólagos mottóként a fenti „Kíra esete”-szöveg felett, amelyet még 2009 nyarán írtunk. Most, tehát 2010 őszén ugyanis már úgy látjuk: mintha kicsit rózsaszínben láttatnánk olyasmit, amin mára kezd átütni a sötétszürke alapszín.

Pedig még csak el sem hallgattuk, hogy vannak Kírával problémáink – de nem hangsúlyoztuk ki eléggé. Persze ez is ciklikusan változik, de túl gyakoriak, méghozzá egyre gyakoribbak azok a periódusok, amikor kreativitása java részét a mi büntetésünkre fordítja. Márpedig ebben is nagyon kreatív…

S hiába, hogy Kíra ebből a „büntető” hozzáállásból villámgyorsan váltani tud egy tündi-bündi és jaj-de-szeretlek hozzáállásba – mi, sajnos, ebben nem tudjuk ilyen gyorsan követni. Miközben belehergeli magát egy-egy konfliktusba, bizonyos szempontból kontrollálja is magát (például már nem üt meg minket; vagy a konfliktus tárgya, hogy nem akar eljönni az oviból, de hiszti közben azért jön, beül az autóba, becsatolja magát, és így tovább); a hisztik után pedig érezhetően megkönnyebbül, a feszültség egy időre „kisült”.

Mi viszont nem tudjuk így „kiadni” magunkból a konfliktust keltette feszültséget, vagy ha mégis, például kiabálunk vele, utána csak rosszabbul érezzük magunkat. S nem segít már önmagunk emlékeztetése sem, hogy „min ment keresztül” és hogy „harcos alkat, ami nagyon jól jött a betegség ellen, de hát ennek az alkatnak vannak árnyoldalai is”. Mindez persze igaz, de lelkileg nem teszi az örökös konfliktusokat elviselhetőbbé. Mint ahogy azt is „csak” az agyunk tudja értékelni, az érzelmi háztartásunk már kevésbé, hogy másokkal szemben – például az óvodában – ugyanolyan együttműködő és aranyos kisgyerek, mint mindig.

De igazán a látásáról írva „láttunk mindent rózsaszínben”. Magyarázatként szolgál, hogy éppen 2009 nyarán kezdett ismét romlani Kíra látása. Erre részben fel voltunk készítve: megjósolták, hogy a sugárkezelés elkerülhetetlen mellékhatása a szürkehályog megjelenése lesz. (Pontosabban: annak köszönhetően, hogy Kíra esetében nem tudták kitakarni a lencsét, ami az általános eljárás sugárkezelés esetén. A legtöbb sugarazott gyereknek kitakarják, nem kell tehát szürkehályogtól tartaniuk, nagyobb viszont a kiújulás esélye a sugár által el nem ért területeken).

A romlás ez év tavaszán stagnálásba ment át, de ezzel az őrjítő bizonytalanság is meghosszabbodott, mert ezt mindenképpen műteni kell, de nem tudjuk még, mikor és hol. Mivel Kíra esetében nem ajánlják sem a lencsebeültetést, sem a kontaktlencsét, legvalószínűbb megoldásnak jelenleg a teljes lencseeltávolítás és a több mint +14 dioptriás szemüveg látszik. Ezzel a szemüveggel is csak a jelenlegi gyengénlátásához, vagy inkább aliglátásához térünk vissza (10% alatt ugyanis már „aliglátó” a hivatalos meghatározás).

A vízusa (látásteljesítménye) távolra jelenleg 0,05 (tehát 5%), közelre pedig 0,06 és 0,12 (6% és 12%) között váltakoznak az utolsó mérések. Az egyik szemére, hiszen a másik szeme hiányzik, s így elvileg térlátása sincsen.

Ez tényleg olyan kevés, mint amilyen kevésnek hangzik, de Kíra elképesztő mértékben képes kompenzálni. Például szeret rajzolni, a papírra ráhajolva, néhány centiméterről, de nagyon jól. 3-4 éves korában ismert már annyi betűt, mint manapság. S bár még ma is, szinte már rutinszerűen, nyomtatott nagybetűvel ráírja egy-egy rajzra a nevét, a mi nevünket, vagy azt hogy ez most a MAMA vagy DÉDI képe – mégis, a betűk és az írás-olvasás iránti érdeklődése erősen csökkent.

Nem látja például, hogy hol ér véget a lépcsőfok, de jó hangulatában egyszer elmagyarázta: az óvoda melletti lépcsőn „a széles sávokra még szabad lépni, a keskeny sávokra nem”. Mert megtanulta, hogy a keskeny sáv már a lépcső peremét jelenti. S ha kitanulta egy-egy lépcső „jellegzetességeit”, akkor szeret a kezünket elengedve menni rajta. Vagy futni.

A látásának romlása után ezután egyszer elárulta: a betonon húzódó más színű sávról nem látja, hogy szintben van-e a járdával vagy az egy árok. Ezt követően majdnem egy évig nem ment le biciklizni. Mostanában ismét rászoktunk, de vissza kellett tenni a biciklire a segédkereket és rettenetesen óvatos, pl. szembejövő gyalogosok esetén méterekkel előbb megáll, akkor is, ha elférne mellettük.

Szeret szaladgálni, például galambokat hajkurászni, s ilyenkor érezhetően úgy szalad el tőlünk, hogy közben mentális térképet épít, tehát megjegyzi, hol állunk, s hogy ő merre szaladt el. Ha közben mi odébb lépünk, akkor már megzavarjuk, lelassít és keres minket – ha közben szólítjuk, akkor irányt változtat a hangunk irányába és ismét felgyorsít. Kívülállónak aligha tűnik fel valami is. Miközben pár méterre el tud menni mellettünk, ha olyan helyen vagyunk, amelyre nem számít – de közben a játszótéren makacsul bújócskát akar velünk játszani. Méteres távolságon túl már nem ismeri fel mások arcjátékát sem, tehát sokszor nem kap elegendő visszajelzést – talán ezért is szeret más felnőttekhez, időnként frissen megismertekhez is, odabújni.

A látáscsökkenéssel való megbirkózása tehát egyrészt hősies harc, másrészt viszont a megkerülés és elfojtás, a probléma letagadása. Jellegzetes, hogy ő, aki alig várta az óvoda megkezdését, az úszásoktatás megkezdését, a zeneiskolát, stb. – nem akar iskolába menni.

Az sem ingatta meg, hogy legjobb barátnője a tavasszal látványosan készült az iskolába, majd szeptemberben el is ment. Egyszer be is vallotta: „nem akarok iskolába menni, mert nem fogok tudni megtanulni olvasni, mert nem látom a betűket.” Az ősszel egyébként 120-as általános IQ-t mértek neki, úgy, hogy egyes feladatok óhatatlanul a vizuális képességekre is építettek.

Nyilván ez a látásromlás is hozzájárul hangulata szélsőséges hullámzásaihoz. Mint ahogy hozzájárulhatott a fejfájásai gyarapodásához. Az utolsó 18-19 hónapos periódusban például havonta átlagosan egyszer volt migrénje, amikor teljesen összeroppant, kifeküdt, szó szerint, időnként hányt, rendszerint vacsora és fürdés nélkül feküdt le és aludt 12 órákat (mivel szinte mindig este következett be). Ez már önmagában is elég lenne ahhoz, hogy kiboruljunk (hiszen találgathatunk, mitől van és mi váltja ki).

De óhatatlanul felmerül bennünk még az a gondolat is: lehetnek olyan fájdalmai is, amelyekről nem tudunk, amelyet nem árul el? Többször szemtanúi voltunk olyan jelenetnek, amikor nagyot esett vagy bukott (bár, elképesztő módon, nem gyakrabban, mint a jól látó kortársai). Hatalmas koppanás, nyilvánvalóan nagyon fájhatott neki, de nem sírt, összeszorította a fogát, részvevő gesztusainkat elhárította, igyekezett elvonulni. És ha kérdeztük, letagadta, hogy fájna neki bármije is. Harcos alkat, nyugodjon meg anyuka és apuka…

„Szóval sok kaland vár rám mostanában!” Egy 2011 júniusának első napjaiban fogalmazott levél

Kedves barátaink és ismerőseink, akik követik Kíra sorsát, június 1-jén, Antwerpenben megtörtént Kíra szürkehályogműtétje.

„Miért nem Essenben?”

Mert ők a retinoblasztómához nagyon értenek, de a szürkehályog-ügyet – itt most nem mennénk bele a részletekbe, de – nagyon furcsán kezelték.

„Miért nem itthon?” Az elmúlt években 3 szürkehályog specialistának tekintett magyar szemésszel konzultáltunk. Az első félrediagnosztizálta Kírát, és – szerintünk – ettől eltekintve is etikátlanul viselkedett velünk szemben. A második már szimpatikusabb volt, de fel sem merült, hogy ő esetleg műtene is. A harmadik pedig a Tömő utcai Szemklinika specialistája volt. Ha ő határozottan kijelenti, hogy megcsinálja a műtétet, akkor valószínűleg… de kár spekulációkba bocsátkozni, mert éppen ő javasolta, már rögtön az első találkozásunk alkalmával Tassignon professzort Antwerpenben.

Utóbbi hölgy nem csak európai szaktekintély, de kifejlesztett egy speciális műlencsét, amely minimalizálja a másodlagos szürkehályog veszélyét. Kíra eddigi kezelések által „felszántott”, elmeszesedett gócokkal teli szemébe amúgy is rizikós belenyúlni, tehát bármi, ami csökkenti egy újabb műtét szükségességét, kapóra jött.

Még mielőtt műtétre mentünk volna, komoly kérdésekről beszélgettünk Kírával. „Miért kellett engem egyáltalán sugarazni?” – kérdezte, jelezve, hogy tisztában van azzal: ez okozta a szürkehályogot, tehát ezért kellett műteni. Ildi elmagyarázta: a daganat volt a súlyosabb probléma, el kellett fogadni a sugarat a mellékhatásaival együtt (és példákkal elmagyarázta, mi az a mellékhatás). „Akkor most vak lennék?” – jött az újabb, különben teljesen logikus kérdés. Majd kezdte „feldolgozni” a gondolatmenetet: „Hm… nekem elég egy szem…” Érdekes, milyen okosan látja az összefüggéseket – időnként. Ugyanakkor szerdán délután tisztázni kellett vele, hogy csak a jobb szemét műtötték. Majd mint aki csak akkor döbbent rá valamire, amit eddig sosem gondolt végig, megkérdezte: „Anya, mondhatok valamit? Én már örökre műszemes leszek?”

Tehát a pozitív és negatív érvek együttes hatásaként megszerveztük, s most itt vagyunk Antwerpenben – bár a levelet csak otthonról tudjuk majd elküldeni, itt nincs internet összeköttetésünk. Nem ez az egyetlen tényező, amelyben az itteni szülői ház az esseni Elternhaus alatt teljesít, de ez mondjuk sokadrangú tényező. A kórház viszont a jobb arcát mutatta nekünk: a küldözgetés és a várakozás mértéke nem haladta meg a „szokásost”. (Szokásos – nem csak a mi számunkra. Beszélgettünk itt például egy holland hölggyel, az ő férjét azért itt műtik, mert a hazájukban elviselhetetlenül hosszú a várólista.)

A professzorasszony kedves volt, bár ha a műtét után nem kapjuk el a folyosón, akkor többet nem is beszélünk vele, csak az első vizsgálaton, hétfőn. Ma (csütörtök, a műtét utáni nap) az asszisztense fog kontrollálni minket, mivel Belgiumban június 2. munkaszüneti nap (még nem derítettük ki, milyen)

[A levél többi részét már itthon fogalmaztuk].

Előre felkészítettek minket, mi pedig Kírát, hogy az új lencsét meg kell szoknia, javulás csak hetek alatt, fokozatosan várható. Ennek ellenére már az első nap, pontosabban, másnap ébredés után – pedig akkor még a szemén volt az átlátszó, de krémtől és könnytől maszatos védőkagyló – arról beszélt, hogy javult a látásképessége. „Minden nagyobb lett!” – a leggyakrabban így fogalmazta meg az élményt. Máskor arról beszélt, hogy „majdnem minden más lett tegnap óta”, egyszer használta a „tisztább lett” kifejezést. Többször is elragadtatottan mesélt arról, hogy egyes tárgyakat „fénycsík vesz körül” – valószínűleg az újra élessé vált körvonalakat ragadta meg így. „Mások”, illetve „erősebbek lettek a színek”.

Egy idő után nem tudtuk különválasztani, mit mond a látási élményeiről „spontán”, és mi szól nekünk – hisz’ tudja jól, hogyan reagálunk minden ilyesmire, és nagy manipulátor. Viszont annál árulkodóbb volt, hogy az antwerpeni buszon, vagy később, a repülőn hosszú tízpercekre elhallgatott és nézelődött az ablakon keresztül (a műtét előtti napokban erre „képtelen” volt). Hazafelé, a repülőgépen egyértelmű volt: a fel- és leszállás látványa számára új élmény – miközben ez volt a 42. repülőútja…

Születésekor szinte teljesen vak volt, mivel a látóközpontjait takarták el a daganatok. Aztán az első kezelések után nyert annyi szabad retinaterületet, amellyel megtanult látni. Fél- és egyéves kora között hajszálakat, morzsákat vett észre, stb. Majd jött a második, harmadik stb. kiújulás, és az újabb kezelések. Ilyen előzmények után az utolsó több mint hat évben folyamatosan romlott a látásképessége.

A műtét előtti utolsó vízusvizsgálaton távolra 3-4%-ot, közelre kevesebb mint 1%-ot mértek. Ugyanakkor állandóan a látással kapcsolatos feladatokat csinál magának (bújócskát akar játszani, „dobd-el-és-én-megkeresem” játékot), állandóan látással kapcsolatos kifejezéseket használ, vagy például imád rajzolni (és közben olyan részleteket is részletesen ábrázol, amelyet egészen biztosan nem láthat – kezd eldőlni, hogy a Gyengénlátók csak az első iskolája lesz, utána Roxfort következik).

A fél szeme miatt térlátása sincs – de amikor csak teheti, nem sétál, hanem fut olyan helyeken, ahol ez nem magától értetődő, például a lépcsőn. Ez a „fanatizmus” már nem biztos, hogy egészséges mértékű. Az viszont biztos, hogy részben a szülei vétke, de csak részben. Furán hangozhat, de a Kíra nevelése jelentős részben kicsúszott a kezünkből, sokkal jobban ő irányít, mint ahogy az jó lenne. Csak néha, egy-egy villanásnyi időre tudunk betekinteni, hogy mennyi frusztrációval járhat együtt az életmódja.

Mint például a műtét után, az első lelkesedésében tett váratlan vallomása során: „Mindig ideges voltam, hogy sosem láttam azt az aranyos mókust az oviban [a fán, amiről a többiek meséltek].” Az összeomlásai, amelyekre bármikor számíthatunk, vagy a hihetetlenül makacs engedetlenségei ugyanezt mutatják. Reménytelen lenne – ha az óvónői nem dicsérnék állandóan, hogy milyen fegyelmezett, okos, ügyes, vagy ha nem látnánk, mennyire szociális tud lenni másokkal kapcsolatban.

Műtét előtti nap hidegfront, esős idő volt, egész nap a házba szorultunk. A lányok találtak a konyhában sütőpálcikákat, míg színes papír, olló, ragasztó „természetesen” volt nálunk. Kíra nekiállt, s csinált 9 virágot. Ő vágta, rajzolta, ragasztotta egyedül (!) valamennyit. Napokon át ez volt a fő attrakció, a legkülönbözőbb, általa kitalált játékokban, például eldugdosta, vagy nekünk kellett eldugni a virágokat a konyhában, nappaliban stb. és a másiknak meg megkeresnie.

Ez volt a 73. altatása (ebben érdemes „számolni”, mert őt az altatás sokkolja, akár „csak” vizsgálatról van szó, akár műtétről. Éppen ezért is igazán érti az általunk tett különbséget a kettő között. Fontos körülmény egyébként, hogy Antwerpenben a gyerekkel beengednek egy szülőt is, aki vele maradhat egészen addig, amíg el nem altatják, majd utána az őrzőben is. Erre eddig csak Essenben volt példa, de ott is szigorúan csak a sugárterápiánál, ami nem a műtőben történt. Egyébként, másban is érdekes a mentalitás különbsége: rajtunk kívül – egy kivétellel – egy szülő sem maradt ott a műtő előtti folyosón, hanem visszamentek a szobájukba, vagy ki tudja hova; nekünk is javasolták, hogy a műtét alatt mehetünk a cafeteriába… Még Essenben is a kétszülős kíséret és a folyosón való szorongás volt a tipikus.)

Az eddigi 72 altatás szükségességéről Kíra számára semmi sem szólt, csak a szülei állítása. Ezzel szemben most volt az első olyan műtétje, ami után azonnal pozitív visszajelzést kapott, azonnal érzékelhette maga is, hogy ez a műtét hasznos volt… Nincsenek illúzióink, de azért… azért mégis vannak: hátha hatással lesz a viselkedésére. Szerdán délután és este, majd ma este, már itthon csúnya idegösszeomlásokat kapott, viszont a közte eltelt másfél nap annál reménykeltőbb volt. Nem tudjuk, változnak-e a jövőben az ilyen viselkedések előfordulási arányai. Hatalmas kihívás lesz például leszoktatni az örökös szemdörzsölésről és –piszkálásról, pedig a műlencse miatt muszáj lesz. Eddig is állandóan konfliktusaink voltak, hogy naponta többször műkönnyet kell(ene) csepegtetni a sugár óta aggasztóan száraz szemébe – de kétfajta antibiotikumos cseppet kell neki adni, 5 perc különbséggel, naponta négyszer. S komplikációk persze mindig lehet egy idegen test beültetése után.

Egyszóval, a szokásos: a hírek objektíve nagyon jók, de mi mégis képtelenek vagyunk arra, hogy felhőtlenül örüljünk.

Ildi és Csaba

Hazaérkezése után, amikor felhívta dédit – akivel egyébként Belgiumból is minden nap többször, hosszasan beszélt (kiváncsiak vagyunk a következő mobilszámlákra…) –, a beszámolójában kiemelt helyen említette, hogy a műtét napján délután két és fél órát aludt. Majd „és-most-fokozom”-hangsúllyal azt is elmondta, hogy a jövő héten nem megy oviba, mindennap programja lesz; két példát is említett: szekrényt pakol anyával (aki persze nem tud vele itthon maradni) és felmegy apával a Várba (ez valószínűleg nem fog menni, de még nem tudja…) „Szóval sok kaland vár rám mostanában!” – fejezte be izgatottan.

„A könnydugó meg a csepp összedolgoztak, hogy ne legyen száraz a szemem” 2012. március

„Hogy vagytok? Mi van veletek?” – barátok vagy jó ismerősök gyakran így, egy bizonyos hangsúllyal teszik fel a kérdést, többesszámban, még akkor is, ha éppen egyedül találkoznak valamelyikünkkel. Jelzés ez, hogy tényleg érdekli őket a válasz, s bármennyire jólesik is ez a gesztus, mégis zavarba esünk: „hát… röviden, jól vagyunk”. A helyzet ugyanis, néhány mondatban összefoglalva valóban azt a benyomást keltheti, mintha minden rendben lenne; s még hosszabban beszélve is nehéz kommunikálni, miért vagyunk olyan…

De egy találó jelző keresése helyett talán inkább mesélnénk arról, hogy mi is a helyzet.

Kíra látásával kezdve: az előző „fejezetben”, az antwerpeni levélben említettük, hogy a szürkehályog-műtét előtt, 2011 késő tavaszán távolra maximum 3-4%, közelre 1% alatti vízust mértek. Nos, 2012 februárjára mind a távoli, mind a közeli érték felment 12%-ra, ami a mi esetünkben szenzációs javulást jelent.

Ha az apja a buszon mesét olvasott neki, a fejezetcímeket már ő olvasta fel (s mind gyakrabban megérzi a történet ritmusából, hogy most jön egy új fejezet). De a múltkor a normál betűmérettel nyomtatott tartalomjegyzékből is felolvasta – az oldalszámokat.

Visszatérve még egyszer az antwerpeni rajzolós képhez: akkor és ott kezdett el dolgozni egy hosszú, rajzos naplón. Antwerpenig el sem jutott, annyira lekötötte a műtét előtti „vigasz-előnyaralás” (amikor rengeteget lubickolhatott – kellett is, mert a műtét után 9 hónapig nem mehetett medencébe, pedig imád úszni).

Ezeket a jeleneteket tehát 3-4% távoli vízussal érzékelte, és 1%-os közeli vízussal vetette papírra. Nyilván jelentős részben képek, az emlékezete és a fantázia alapján rekonstruálta, amit látnia kellett volna – az igazán izgalmas kérdés azonban az, hogy mikor rekonstruál: rajzolás közben vagy látás közben?

Utólag tehát igazolva érezhettük magunkat a műtétre vonatkozó döntésünkben, s nem csak a formális logika alapján, de – idővel – érzelmileg is. Mégis, a megkönnyebbülés sokáig nem volt elég erős ahhoz (s talán még most sem az), hogy a nyugtalan töprengések és elfojtott pánikrohamok lerakódott rétegeit feloldja. Már csak azért sem, mert ezek újabb és újabb megerősítést kaptak.

A műtét utáni látásjavulás története ugyanis csak egy-két mondatban tűnik ilyen egyenes vonalúnak. Közvetlenül a műtét után voltak komplikációk, mindenekelőtt: egy seb alakult ki a szemgolyója közepe táján. Még nagyobb hangsúly került arra, a szemészeink által már eddig is emlegetett tényre, hogy – valószínűleg a sugárkezelés által tönkretett nyálkahártya miatt – nagyon száraz a szeme. Ráadásul kiderült, hogy a pislogóreflexe sem igazán működik, ami nedvesíthetné, védhetné a szemét.

Elképzelhető, latolgatták a szemészek, hogy egy óvatlan csepegtetés okozta, vagy az állandó dörzsölgetés, amelyről képtelenek vagyunk Kírát leszoktatni – de még az sem lehetetlen, hogy a seb pusztán a szárazság következtében alakult ki. Szinte már groteszkül hangzik, de amikor a seb végre – több hónap után – begyógyult, és szabad szemmel is jól látható fehér hegszövet alakult ki a szeme közepén – ez már nem korlátozta Kíra látásképességét. Valószínűleg egy olyan területen volt, amelyet amúgy is kitakart egy elmeszesedett daganat a retináján.

Június elsején volt a műtét, majd a nyár három hónapja alatt összesen 15-ször jártunk a Tömő utcai Szemklinikán. Az antwerpeni levélben még gondterhelten emlegettünk, hogy akár naponta négyszer is csepegtetni kell majd a szemébe – a nyáron azonban az a gyakorlat alakult ki, hogy napközben félóránként csepegtettünk, éjszakára pedig légmentesen letapasztottuk a szemgödröt egy áttetsző, óraüvegszerű kagylóval.

Kúraszerűen Kíra saját véréből készített vérsavót csepegtettünk (ez brutálisan hangzik, de a „termék” nem nagyon emlékeztet az eredetére, és mint gyógyszer, egész hatásosnak bizonyult), tartósan pedig – egészen a mai napig – gyógyszertárban csináltatott, tartósítószert nem tartalmazó műkönnyet. Ezt fagyasztva kapjuk, és felbontás után is hűtve kell tartani, így Kíra a mai napig egy kis hűtőtáskával jár iskolába (vagy bárhová).

Ősz óta legalább csökkenthettük a csepegtetés intenzítását, most már elég óránként – amióta egy kisebb beavatkozással eldugaszolták a könnycsatornáját, hogy ne folyjon el még az a kevés könnye is az orrüregbe. A dugaszműtét is sikeres volt tehát, de lehet, hogy ez belejátszik a fertőzéssel vagy allergiával nem magyarázható, de makacs, száraz köhögésébe.

Vagy ki tudja, mi okozta, épp’ a napokban hallottunk egy fiatal felnőtt sorstársról, akinek másodlagos rákként tumor alakult ki az orrában, s most Essenben kezelik. A másodlagos rák kockázatairól eddig még nem írtunk ebben az esetleírásban, de az ezzel kapcsolatos félelmek is állandó részét képezik az életünknek. A migrénekről már írtunk (2011 késő nyarán, őszén is volt egy újabb hullám), de akkor nem említettük, hogy ez nem „csak” önmagában aggasztó, hanem azért is, mert sosem tudhatjuk: hátha a fejfájás valaminek a jele.

Az utolsó bekezdés amúgy remek példa is arra, hogy egy mindennapi, illetve szó szerint minden órában végzendő rutincselekedet felidézése hogyan vezet el minket a sötétség pereméig.

A látásával kapcsolatos gondok jelentették az egyik fontos okot, amely miatt halogattuk az iskolába küldését – erre végül hét és fél éves korában, tehát már a műtét után került sor. Az imént említett tavaly nyári kálvária során csak fokozta a feszültséget annak tudata, hogy amíg a szemgolyón nem gyógyult be a seb, addig nem lehet bemérni a látását, és így nem lehet új szemüveget sem csináltatni. Végül az iskolakezdés előtt egy héttel sikerült új szemüvegeket készíttetni.

Valójában azonban az iskolaválasztás, a „normál” általános vagy a Gyengénlátók Miskolci utcai iskolája dilemmája a látásproblémáktól függetlenül is jó másfél éven át foglalkoztatott minket. Egyrészt, számos riasztó történetet hallottunk súlyosan beteg és/vagy fogyatékos gyerekek „normál” iskolai neveléséről. Másrészt, hallottunk sikertörténeteket is.

Ez utóbbi történettípusban azonban mindig egy bizonyos tanító oktatott egy bizonyos látássérült kisgyereket egy „normál” iskolában. Szülőtársaktól nyert információink és saját szakmai tapasztalatunk (egyikünk tanár, és a másikunknak is, fogalmazzunk így, elég sok köze van az oktatáshoz) egyaránt óvatosságra intett.

Egyrészt semmi sem biztosíthatta előre, hogy sikerül hasonló pedagógust találnunk. Másrészt, ha egy „normál” iskolában tanító – akármilyen lelkes, akármilyen lelkiismeretes – pedagógus, csak egy bizonyos látássérült gyerekkel kapcsolatban szerzett tapasztalatot, az egyáltalán nem biztos, hogy egy az egyben alkalmazható egy másik látássérült kisdiákkal kapcsolatban. A gyerekek rendkívül különbözhetnek egymástól látásuk korlátozottságának mértékében, illetve abban, hogy hogyan kezelik ezt az állapotot.

Arról nem is beszélve, hogy bárki, aki minimálisan rálátással rendelkezik a mai magyar iskolák anyagi lehetőségeire, meg tudja ítélni, mi a valószínűsége annak, hogy egy „normál” iskola látássérültek oktatásához szükséges speciális eszközöket szerez be, egyetlen gyerek miatt.

Triviálisnak tűnhet, de szempont volt a távolság is: a Kíra iskolába kísérésével kapcsolatban szülei – egyes napokon megosztva, máskor csak az egyik, vagy csak a másik – naponta 3-4,5 órát utaznak.

A döntést végül segítette, hogy a képbe került és a másfél év során megkeresett intézmények, bármennyire is „befogadó iskola” hírében álltak, tulajdonképpen lepattintottak minket. Ezzel párhuzamosan, több év itt látogatott látásfejlesztő foglalkozásainak köszönhetően, jobban megismertük a Gyengénlátók iskoláját is. Megbizonyosodhattunk arról, hogy a speciális felszerelés, a speciális szakértelem és a kislétszámú osztályok hatalmas előnyt biztosítanak számukra. Ráadásul – ahogy azóta is, újra meg újra bebizonyosodott – az iskola kivételesen lelkiismeretes, emberileg és szakmailag is kiváló pedagógusaival is hatalmas szerencsénk volt.

Szükség is volt minderre, hisz’ Kíra még a fent említett javulással együtt is, osztályában – a Gyengénlátók Iskolájában! – a legrosszabbul látók közé tartozik.

A farsangi jelmezversenyre az osztály kollektív jelmezt készített: ők lettek „Hófehérke és a hét törpe”. A „gonosz mostoha” mellett két pedagógusnak is be kellett ugrania „törpeként” két megbetegedett gyerek helyett. Kíra kimagaslott a „törpék” közül. Legtöbb ruhája „12-14 éves” tinik számára készült, de van olyan is, amelynek cédulájára azt írták, hogy „16 éveseknek” – miközben most töltötte be a nyolcat… Lehet merengeni, hol fog megállni a növekedése…

A jelmezverseny után, az osztályteremben, a díjként kapott torta elfogyasztásakor zene szólt, s a Kék Duna keringő hangjaira Kíra és az egyik osztálytársa keringőzni kezdett. Legalább tíz percig, koncentrált figyelemmel táncoltak.

Kíra szeret, sőt, imád iskolába járni. Kifejezetten jó tanulónak számít, egy olyan iskolában, ahol a gyerekek a szokottnál ugyan összehasonlíthatatlanul több figyelmet kapnak, de a tananyag terén nincs kompromisszum, semmivel sem haladnak lassabban, mint egy „normál” iskolában. Nem tanítottuk meg már az iskola előtt olvasni, s bár spontán egy sor betű nyomtatott nagybetűs változatát megtanulta 3-4 éves kora körül, a látásromlásával párhuzamosan elvesztette az érdeklődését a dolog iránt.

Ebből a szempontból kifejezetten szerencse, hogy a látásának – viszonylagos – javulása egybeesett az iskola kezdetével: izgalmas kalandként éli meg, hogy megtanult olvasni, tetszik neki, érdekli, szereti, és ezt az érzés, ha jól érzékeljük, átsugárzódik mindenre, amit az iskolában tanul.

A fentieket kevésbé körülményesen is meg lehet fogalmazni: szeret tanulni. De Kíra vonzódik szinte mindenhez, ami az iskolához kapcsolódik, szinte lubickol az ottani „társasági életben” is. Amennyire megítélhető: népszerűségre törekszik, mind a gyerekek, mind a tanárok (és minden más, vele kapcsolatba kerülő felnőtt) körében, s eddigi visszajelzések arra utalnak, hogy alapvetően sikerrel.

Persze, hangsúlyozni kell, hogy még csak az első 7 hónap után látjuk így, s megjósolhatatlan, mi lesz akár csak néhány év múlva. Kíra szüleihez való viszonyát szélsőségek közötti ingadozás jellemzi, s még nem tudjuk, hogy ez a kiegyensúlyozatlanság fog majd kiáradni a családon kívüli életére is, vagy éppen ellenkezőleg, az iskolában és a barátai között szerzett jó élményei hatnak majd a szüleivel való kapcsolatára is.

„Szélsőségek közötti ingadozás jellemzi kapcsolatunkat” – ha ezt így, néhány szóban fogalmazzuk meg, akkor mi is érezzük: rettentően furcsán hangzik, amikor szülők így beszélnek a gyermekükről. Itt és most azonban nem akarjuk ezt tovább boncolni; érzékeltetésképpen elég lesz a történet az utolsó képhez kapcsolódva. Arról pedig végképp nem szeretnénk mesélni sem, csak érzékeltetni: életünk Kíra-univerzumon kívüli részét is túlfeszített tempó és a különböző problémák jellemzik. Az itt „szerzett” feszültség és a Kírával kapcsolatos örökös – hangsúlyoznánk: már többször is beigazolódott – aggodalmunk nyilván csak erősítik egymást. Ahogy mi sem tudjuk soha, hogy Kíra viselkedése minek köszönhető – az alaptermészetének vagy mindannak, amin átment, vagy egyszerűen az életkorának –, úgy, meglehet, ő sem tudja mindig, hogy vajon a szülei miatta olyan feszültek, türelmetlenek, nyűgösek, vagy „hozták magukkal” a családba valahonnan.

Utóbbi belátás persze „nem várható el egy gyerektől”.

Illetve: dehogynem, állandóan elvárjuk. S ki tudja, mi jár egy nyolcéves fejében, akinek viselkedése és beszéde időnként egy kiscsoportos oviséra, máskor egy kamaszéra emlékeztet… Egy tavaly nyári estén Kíra nagyon „felpörgött”. Ez tipikus volt, de az már kevésbé, hogy „egyszer csak lefeküdt és elhallgatott. Mint hamarosan megtudtuk: relaxált, »hogy lenyugodjon«. Gondoskodott róla, hogy tudatosítsuk, milyen ügyes.

… Sőt, minket is kioktatott: »anyának is jó lenne, ha relaxálna, amikor ideges egy dolgozata miatt«. [Apjának] pedig akkor ajánlotta [a relaxációt], »amikor viccel«”.

Szeptemberben járatni kezdtünk terápiás lovaglásra (a kép januárban készült). A hetente egyszer 25 percig tartó lovaglásokat Kíra a legtöbb esetben végigvigyorogta, szemlátomást nagyon tetszett neki.

Mivel szombaton délelőtt voltak a foglalkozások, ráértünk háromnegyed 10-kor indulni otthonról, vagy akár később is; tehát ébredés vagy ébresztés után általában másfél-két órája volt arra, hogy elkészülődjön. Ezt az indulást elérni azonban csak – hétről hétre egyre durvább – veszekedések árán sikerült. Az az abszurd helyzet állt elő, hogy többórás stresszelés árán juttattuk el egy olyan programra, amelyet amúgy imádott csinálni.

Figyelmeztettük, majd fenyegettük, hogy ha így folytatja, akkor abbahagyjuk, ez nem kötelező, mint az iskola. Mivel nem hatotta meg, végül kihagytuk a februárt. Majd a márciust is. Lassan már szóba sem hozzuk, hogy jártunk valaha egy programra, amelyet amúgy rettenetesen szeretett.