Blanka és Zente története

A kisfiam története igazából az én történetemmel kezdődik. 1995 őszére már többször feltűnt keresztanyámnak, hogy valami gond lehet az egyik szememmel. Fehéres fénye van a vakutól és sokszor bele világítok zseblámpával de nem zavar, csak nézek a fénybe.

Egyik rokonunkat nem sokkal azelőtt kezelték mással kapcsolatban Budapesten a Mária utcai szemészeten, az ő segítségével kerültünk a szemklinikára. A diagnózis hamar meglett, retinoblastoma. A családnak hatalmas sokk és hidegvizes zuhany, most mi lesz, mit lehet csinálni. A daganat igen nagy volt így az egyetlen út a szem eltávolítása volt, minél hamarabb!

1995. Október 25-én eltávolították a jobb szemem 2 nappal a diagnózis felállítása után. A szövettan megállapította a rosszindulatú daganatot. A bal szemem teljesen tünetmentes volt. Egy ideig Budapesten is laktunk, kórházi szálláson a sűrű kontrollok végett. Nem sok emlékem van, mert 3,5 éves voltam, de a család elmondása szerint mindent nagyon jól viseltem. Csak eltávolító műtétem volt, soha, semmilyen más kezelést nem kaptam.

Egy ideig sűrű szemészeti és onkológiai kontrollok vártak rám, amik sűrűsége folyamatosan csökkent. Eleinte 2, aztán 3, 6 havonta, végül évente kellett menni szemészeti kontrollra amit időnként CT vizsgálat is színesített és persze az onkológiai kontrollok. Mire eltelt a 6 év, a megmaradt szememen glauchomát diagnosztizáltak az egyik kontrollkor. Szemcseppel lett kezelve amit pár év után elhagyhattam, illetve 12-13 éve nem kell használnom rá semmit sem.

Középiskolában, 11-dikes koromban lettem szemüveges, ami talán jobban megviselt, mint az egyszemes látóság, mert addig teljesen tökéletes volt a látásom. Tehát elvileg egyoldali, nem örökletes betegségem volt. Időközben felnőttem, lediplomáztam, férjhez mentem és családunk lett.

2018. 08. 08-án (hogy örültem a dátumnak 🙂 ) megszületett a kisfiam, Zente, zavartalan, álombeli terhességből, 38. héten, 3980gr-al, az egyszemes látóságom illetve a glauchoma miatt programozott császármetszéssel.

Zente mindent nagyon ügyesen, időben elkezdett gyakorolni, ülni, felállni, egyedül enni, tehát a fejlődésével semmi gond nem volt. A retinoblastoma ismeretében 2019. 03. 05-én elvittük szemészhez ahol semmit nem láttak neki, 2 hónappal későbbre kaptunk biztos, ami biztos alapon időpontot szem UH-ra 2019. 05. 06-ra.

Ekkor jött a hidegzuhany, lát valamit a doktornő, semmi sem biztos így tovább kellene menni. Miután a leleten az szerepelt, hogy a retinán lát valamit így én már biztos voltam a dologban, de nyugtattam magam. Vidékiek vagyunk, de másnap reggel 8-ra a Mária utcában voltunk mivel én is ide jártam. Meg is lett sajnos a jól ismert diagnózis. Egyből az osztályra kerültünk Maka Erika doktornőhöz, aki egy angyal. Megmondta, hogy sajnos nem mindegy hogy ki vizsgál és mivel. Másnap reggel altatásos vizsgálat, a 2 szemében összesen 7 góc volt/van. Csütörtökön MR, és a teljes kivizsgálás, ekkor találkoztunk és beszéltünk először Csóka doktornővel, ezen a hétvégén lett volna az első kemo, de az erős alkata miatt portot kellett neki betenni.

2019. 05. 12-én este befeküdtünk a kórházba, 13-án délelőtt az első komolyabb altatással megkapta a portját, idegtépő volt a várakozás. 2019. 05. 14-15-én elkezdődött a kezelés

2 kör volt neki betervezve, de nem lett elég, így összesen hármat kapott. Július 15-én kezelte lokálisan először Maka doktornő.

Egy ideig minden szuperül alakult, az első szülinapját legnagyobb örömünkre a hetekig tartó elzárkózás után a  bővebb családdal ünnepelhettük. Optimisták voltunk, reménykedtünk majd jött a szeptember 13-ai (péntek, de egyáltalán nem vagyunk babonásak) kontroll, ahol visszaesést talált a doktornő, így újra kellett a kemo. Az újabb két kör kezelés után először történt meg hogy az egyik vérkép kontrollkor bent ragadtunk, mert nagyon alacsony volt a trombocita szintje. 4 napig vendégeskedtünk a gasztroenteorológiai osztályon, és épp hogy megúszta a vérkészítményt. Ezután újra volt 3-4 lokális kezelés, amiből 2020. január 13-án kapta az utolsót, így idén január 15-től fogva kéthavonta kell járnunk a szemészetre, elértük az 1 év tünetmentességet. 

De azért még történt velünk 1-2 dolog, csak hogy ne unatkozzunk, amiket a COVID sem könnyített meg. 2020 nyarán egy átlagos port feltöltés és MR után haza érve nagyon magas láza lett és másnap reggelre se ment le gyógyszerrel sem, csak 37,5-ig, de semmi más tünet nem társult hozzá, így 1 éjszakát újra a gasztron töltöttünk. Nem tudták mi a baja, a labor értékei tökéletesek voltak, minden negatív lett, amire vizsgálták. Két nap múlva kiderült, hogy nagy valószínűséggel a 3 napos lázon esett át mivel 3 nap lázas állapot után pici pöttyök jelentek meg rajta.

2020. szeptember 3-án újra port töltésre mentünk, ami elég kalandosra sikerült; kiderült, hogy tönkre ment a portja. (Valószínűleg rosszul esett, nem hárított a kezével és így  szó szerint ketté szakadt a port) Egy RTG és egy szív UH után 30 percen belül sürgősségi műtéttel a portot is kivették neki, már arra is csak a 2 heg emlékeztet minket.

Nagyon hálásak vagyunk minden orvosnak, nővérnek, akik szívvel, lélekkel és hatalmas nagy szeretettel gondozták a kisfiúnkat, felsorolni sem tudom azt a sok embert. Mindig nagy szeretettel gondolunk rájuk.

Nagyon hálás vagyok, hogy a kezelések alatt édesanyám végig ott lehetett velünk a kórházban, óriási nagy támaszom volt.

Csak úgy, mint a férjem, aki a legcsodálatosabb társ!!! Hatalmas próba volt ez kettőnknek, de a kapcsolatunk csak még erősebb lett. Mikor az egyikünk elgyengült a másikunkban éppen több erő volt és segítettük egymást.

És persze az egész családunknak is köszönünk mindent, mert ahol tudtak ott segítettek és segítenek, amíg csak szükségünk van rá.

És persze mindenkinek hálásak vagyunk, akik gondoltak és gondolnak ránk a mai napig is. Akik mondtak egy – egyimát a mihamarabbi, teljes gyógyulásért.

Egyetlen szó maradt, ami nagyon kevés, de számunkra fontos és mindennél többet mond:

Hála!