2010. szeptember 29-én alapítottuk meg a MARBLE – Magyar Retinoblasztomások Egyesületét.
Azért vállalkoztunk erre, mert úgy éreztük: ezáltal tudunk segíteni egymáson és magunkon mi, akik kénytelenek voltak megtanulni a „retinoblasztóma” szó jelentését.
Eszközeink és forrásaink természetesen korlátozottak, de bizonyos, hogy külön-külön még kevesebbet tudnánk tenni. Jelenleg a legtöbbet azzal tudunk tenni, hogy megosztjuk ismereteinket bárkivel, akinek erre szüksége van.
Hisz olyan betegséggel kell szembenéznünk, ahol az információk megléte, vagy esetleges hiánya döntően befolyásolhatja a kezelések kimenetelét. Ennek következményei pedig egy egész életre szólnak.
Ha Önnek évekkel, évtizedekkel ezelőtt, gyermekkorában alakult ki retinoblasztómája, vagy ha néhány éve, hónapja, napja történt Önnel, hogy egy orvos akadozó hangon azt magyarázta, hogy kislányának vagy kisfiának a szemében rákos daganatok vannak, és ezt úgy nevezik, hogy… – akkor kérjük Önt, keresse velünk a kapcsolatot.
Magyar Retinoblasztomások Egyesülete
Képviselő: Kovács Ivett
Székhely: 1118 Budapest, Csiki-hegyek utca 12
Adószám: 18206469-1-43
Bankszámla szám: 10701520-66611831-51100005
