Üdvözlet

Felhasználónév:

Jelszó:


Adatok megjegyzése

[ ]
×

 
A retinoblastoma (retinoblasztóma)- csecsemő- és kisgyerekkorra jellemző, a neuroblastomával  rokon rákos megbetegedés, amikor  a daganatok a szemgolyón belül, a szem ideghártyáján  (retináján) nőnek. Érintheti egyik vagy mindkét szemet. Amit mindenképpen  tudni kell: Tünetei: kancsalság, a pupilla sárgás-fehér visszfénye, az  úgynevezett macskaszem (leukocoria), szemrezgés (nystagmus). Gyanú esetén azonnal  forduljon szemész szakorvoshoz! A  látás megmentésének esélye napról napra csökkenhet.
 -Öröklődés: a mindkét szemet érintő fajtája az esetek 45-50%-ban öröklődik. Bövebben...
 -Gyógyulási esélyekről... Bövebben...
 
index_pic.png
 

febr 22
Írta Admin | 22 febr : 09:19 | Hozzászólás: 0

Beszámoló a Ritka Betegségek Világnapjáról (2014. február 22.)

A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége ) 2014. február 22-én hetedik alkalommal rendezte meg a Ritka betegségek Világnapját. A rendezvény helyszíne a városligeti Vajdahunyad Várban található Magyar Mezőgazdasági Múzeum volt. A rendezvényen a RIROSZ 40 tagszervezete – köztük a MARBLE (Magyar Retinoblasztómások Egyesülete) – is részt vett, amit a bejáratnál felfüggesztett színes szalagok is jeleztek.

kp_001.jpg

A rendezvény – amit Mohamed Aida tőrvívó nyitott meg – egész napos volt és a főleg érintett családokból álló résztvevők változatos programok közül tudtak választani. A nagyteremben egész nap szakmai konferencia zajlott. Ott adták át a rajz- és kézműves versenyek győzteseinek a díjakat. A folyosón ki voltak állítva a gyönyörű gyerekrajzok, fazekas- és textil munkák. Beni, Bori és Zsófi rajzait is díjazták, kiállították.

kp_008.jpg  kp_009.jpg

A ritka betegségek csoportjába tartozó egyesületek, alapítványok a földszinten és az emeleten kaptak standot, ahol bemutathatták magukat az érdeklődőknek. Folyamatosan váltották egymást a kézműves foglalkozások, táncos- és szórakoztató programok, együttesek fellépései és tombolahúzás. A MARBLE asztalánál többféle program várta az érdeklődőket. Egy paravánra erősített Braille-abc segítségével Braille-ben írt állatneveket lehetett megfejteni, dobozokat párosítani a súlyuk és a bennük lévő anyagok hangja alapján, kérdőívet kitölteni a látássérültekről és mindenki választ kaphatott a felmerülő kérdéseire.

kp_006.jpg  kp_007.jpg

A feladatok sikeres megoldásáért gumicukor és süti volt a jutalom, amit nem csak a gyerekek, de a felnőttek is nagy örömmel fogyasztottak. A legnagyobb sikert mégis a csoport két vakvezető kutyája aratta, akiket folyamatosan simogattak újdonsült rajongóik.
A Ritka nap nagyon hamar elrepült, hiszen sok régi ismerőst és újat láthattunk, akikkel gyorsan telt az idő. Jó volt részesévé válni a rendezvénynek, ahol minden ritkát elfogadtak.